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I ENCUENTRO
INTERNACIONAL DE JÓVENES CON CÁNCER
5 AL 8 DE
FEBRERO QUITO (ECUADOR) |
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Enfrentarme a escribir esta vivencia ha sido todo un
reto. Cuando un acontecimiento de tu vida sobrepasa
tus expectativas, crece la responsabilidad y el
Hándicap de no poder transformar en palabras lo
experimentado con los cinco sentidos.
Cuando el Dr. Gustavo Dávila, fundador de Jóvenes
contra el Cáncer, enumeraba los objetivos de este
encuentro hablaba de compartir el cáncer,
experiencias y testimonios, la alegría de vivir, la
actitud positiva, no sólo las lamentaciones, los
valores que uno adquiere y los derechos que uno
exige. Hablaba de concienciar a la sociedad y a las
autoridades sobre la lucha contra el cáncer y la
exigencia de un trato preferencial en los hospitales
públicos.
Cada
uno de los objetivos y todos ellos en conjunto
componen la introducción y la conclusión de este
encuentro celebrado en Quito (Ecuador), que contó
con la presencia de voluntarios de la Fundación "Jóvenes
contra el cáncer" de Ecuador, representantes de
diferentes asociaciones vinculadas al cáncer
infantil, junto con 110 jóvenes de entre 14 y 32
años procedentes de de 12 países: Argentina, Canadá,
Chile, Colombia, Ecuador, España, Marruecos, Méjico,
Nicaragua, Perú, Serbia y Venezuela. Un diagnostico
de cáncer ha sido el nexo de unión de todos y cada
uno de estos jóvenes, encontrándose algunos de ellos
actualmente en tratamiento, mientras que otros hoy
por hoy son "supervivientes" de esta enfermad.
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La diversidad de experiencias que este
evento de magnitud internacional ofrece, junto con la
pluralidad de temas que abarca el cáncer en sí como
enfermedad, permite unir los diferentes puntos de vista para
dar una visión global de la problemática que engloba, tanto
desde el punto de vista de la sociedad en general, del
propio enfermo en particular, del sistema sanitario o de las
instituciones públicas.
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Los
pacientes diagnosticados de cáncer generalmente se
ven privados de una vida social "al uso" por motivos
de hospitalización, efectos secundarios o
minusvalías asociadas. De entre las aportaciones más
significativas que este encuentro ha proporcionado a
través de diversas actividades y talleres, cabe
citar la potenciación del intercambio de
experiencias personales entre jóvenes que padecen o
han padecido cáncer. Intercambios que a su vez han
potenciado las relaciones sociales a través de la
red de Facebook de forma continuada, donde
actualmente se produce el intercambio de
publicaciones, vivencias y sentimientos. Del mismo
modo, se han establecido redes sociales entre las
asociaciones participantes para potenciar recursos.
Una
de las actividades más fructíferas de intercambio de
experiencias fue la destinada a conocer las
diferentes opiniones de los jóvenes acerca de la
comunicación del diagnóstico. El Dr. Cliserio Rojas
fue el encargado de este taller donde divididos en
grupos heterogéneos estudiamos cómo se nos fue
comunicado el diagnóstico y cómo nos hubiera gustado
recibirlo. Fue emocionante escuchar cada historia de
vida y la conclusión la dio un joven cuando dijo:
"Me habría gustado que el médico me dijera el
diagnóstico como si yo hubiera sido su hijo".
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La Dra.
Josymar Chacín contribuyó con un taller de psico-
oncología en el que nos hizo sentir que enfrentarse
al cáncer es posible y que nuestra baza más
importante es el amor, el respeto y la convivencia.
Presentándonos al grupo vocal "Voces del mañana"
formado por pacientes en tratamiento y otros
"supervivientes" de Venezuela, que con el lema
"cantar es la expresión de un alma que busca
elevarse cualquiera que sea su situación" han hecho
de su vivencia común una forma de disfrutar la vida.
Así mismo podríamos
englobar aquí la conferencia del Director Médico del
Hospital de Solca, que explicó de manera precisa los
tratamientos y la evolución clínica de los
diferentes carcinomas en la infancia. El turno de
preguntas al final de la charla dilucidó el interés
que los jóvenes tienen de informarse respecto a su
patología, pues una ola de manos levantadas pidiendo
turno inundó la sala. Este es el claro ejemplo de la
importancia de informar a estos jóvenes que reclaman
su derecho a conocer y compartir su enfermedad.
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La
experiencia personal de vivir con cáncer puede ser
el motor para motivar a otros jóvenes del mundo. Una
de las mayores motivaciones para luchar en la vida
es estar convencido de que es posible ganar, sea en
la forma que sea. Y sentir que no estás sólo, que
hay personas que están viviendo tu mismo proceso y
más aún, ver a otras que ya lo han superado, no sólo
creó la sensación de grupo e intercambio, sino que
potenció las ganas de luchar de aquellos que
llegaron al encuentro con menos esperanzas. Chicos
aún en tratamiento y jóvenes supervivientes
realizamos varios talleres: un ejercicio de
relajación, de búsqueda interior, donde nos fundimos
en un abrazo con todos y cada uno de los
participantes. Fue tan intenso, tan especial y tan
extraordinario este intercambio de valores que más
de uno acabamos esbozando una sonrisa con las
mejillas empapadas en lágrimas; un taller de yoga,
reiki y tai chi, donde rodeados de naturaleza
aprendimos a conocer nuestro cuerpo para entendernos
mejor, relajarnos, meditar, respirar aire
fresco…miradas de serenidad, silencio compartido,
paz…todos participan, con una o con dos piernas,
incluso en silla de ruedas, nada nos lo impide; un
taller de de liderazgo donde impávidos comprendimos
el secreto de la superación y de la consecución de
nuestros deseos, sueños y objetivos. El éxito se
consigue tras un logro, el logro viene precedido del
esfuerzo y el esfuerzo depende a su vez de la
actitud que tengamos, que viene a ser consecuencia
de la satisfacción con lo que uno hace. Tanto en la
vida diaria como al enfrentarse a una enfermedad, el
éxito depende de la actitud positiva frente a las
situaciones que se nos plantean; y el taller más
divertido: risoterapia "¿es posible mantener la risa
de forma natural durante más de una hora? Sí, se
puede". Hace unas semanas hubiera dudado de este
hito, hoy es para mí uno de los momentos más
divertidos y alegres de mi vida. Como decía el
monitor, el miedo más grande de los jóvenes es el
ridículo y aquí lo hemos vencido, riéndonos de
nosotros mismos y con el resto. |
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Raquel Coronado Robles |
Dentro de los
objetivos propuestos a lo largo del desarrollo de
este encuentro está la concienciación social acerca
de la problemática del cáncer en los jóvenes, la
demanda de igualdad de oportunidades para estudiar y
trabajar, fomentando el respeto y el desarrollo
personal. Con este objetivo se celebraron 4
conferencias en el Teatro Casa de la Cultura de
Quito el día 6 de febrero al que asistieron más de
800 personas. En primer lugar, dos psicólogos,
Cliserio y Josimar, nos deleitaron con dos
conferencias acerca de la comunicación del
diagnóstico y de la importancia de la psicooncología
para este tipo de pacientes. Como tercera
conferencia, y gracias al ofrecimiento de la
Fundación Jóvenes contra el Cáncer disfruté del
placer de dar a conocer los aspectos fundamentales
de la Federación Española de Padres de Niños con
Cáncer (F.E.P.N.C), sus componentes, servicios y
programas, haciendo hincapié en su manifiesto:
Unidades de Oncología para Adolescentes, ¡queremos
nuestro sitio!, así como en el "estudio de
hospitales" realizado recientemente; continuando con
una explicación sencilla y adaptada a la infancia en
relación al diagnóstico y clínica de la LLA y al TPH,
realzando la importancia del tratamiento integral de
estos pacientes y dando como ejemplo la filosofía de
trabajo de la Unidad de Oncohematología Pediátrica
del Hospital Vall d’Hebron donde trabajo. En último
lugar el Dr. Gustavo Dávila explicó el origen de la
Fundación, siendo Alex, su hijo fallecido por
osteosarcoma la persona que soñó con hacer realidad
este apoyo a los jóvenes con cáncer. En último
lugar, el grupo vocal Voces del Mañana ofreció un
concierto que puso el colofón final a esta exitosa
celebración. |
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Motivar a las autoridades, organismos públicos e
instituciones dedicadas a la juventud para que
verdaderamente apoyen los proyectos de los jóvenes
con cáncer es uno de los objetivos de este
encuentro. La visita al auditorio de Solca, Hospital
Privado de Oncología en Quito, al Palacio de
Gobierno y a la Presidencia de la República, así
como el acto de clausura, nos permitió coincidir de
forma deliberada con diferentes personalidades de la
política Ecuatoriana. Ambientados con el Himno
nacional en la ciudad de Quito, y rodeados de cierta
solemnidad, los políticos se las prometían
"felices". Pero ahí estuvo Gustavo, que con gran
elegancia y palabras salidas del corazón supo
sacarle los colores a más de uno, exigiendo más
ayuda, más derechos y más implicación en el
tratamiento de los jóvenes con cáncer y sus
familias, así como haciendo hincapié en la necesidad
de ayudar a estos jóvenes en su inserción laboral.
Respecto al Sistema
Sanitario, recibir un tratamiento quimioterápico o
quirúrgico sigue siendo en Ecuador y en la mayoría
de los países participantes un motivo de
endeudamiento. La asistencia privada es la única que
a día de hoy ofrece expectativas de "calidad" en el
tratamiento de esta patología. |
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Los
tratamientos de los jóvenes son pagados en su
mayoría por ellos mismos, por medio de créditos de
miles de dólares que acentúan la dificultad y la
problemática de su diagnóstico asociados a las
modestas economías del lugar. He aquí donde encontré
nuestra mayor diferencia: yo era de las escasas
personas que no había tenido que pagar para mi
tratamiento y que además había disfrutado de los
mayores avances.
La
mayor riqueza de una sociedad está basada en su
sistema educativo y en su sistema sanitario.
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En España
disfrutamos de un Sistema Nacional de Salud de
cobertura universal y una educación pública de
calidad y este es un privilegio del que debemos ser
conscientes para entre todos conseguir mantenerlo.
Es paradójico tener que observar y compartir las
deficiencias de otros países para apreciar nuestra
riqueza sanitaria y entender que debemos regarla
para que no se marchite.
Mi reflexión personal
como persona y profesional que soy, ha de plasmar el
impacto que en mí causó este aspecto negativo de la
sanidad. Por otro lado, realzar mi grata sorpresa al
descubrir que estos chicos viven o han vivido sus
tratamientos con mayor normalidad, sin tabúes,
acompañados de amigos, creando grupos de música,
dando gracias por seguir luchando, recibiendo
charlas grupales de sus médicos, informándose y como
decía una camiseta: " lo comido y lo servido no me
lo quita nadie". |
Esto es algo que aún tenemos que aprender
en Europa, que tan importante es curar como cuidar, y cuidar
debe incluir humanismo y sobretodo tratamiento integral,
para que la enfermedad no paralice nuestras vidas. Cada una
de las historias que escuché fueron lecciones de vida
compartidas en una fiesta de juventud, un elogio a los
valores de amistad, respeto, compañerismo y actitud
positiva.
En último lugar, desearía agradecer a las
personas que hicieron posible la realización de todas las
actividades propuestas con una gran previsión horaria, con
un enorme entusiasmo y una manera de entender nuestras
necesidades de absoluta excelencia. Gracias Gustavo,
Emerson, Alexandra, Anita, Aida, Consuelo, Josimar, Cliserio
y demás generosos voluntarios. Agradecer a la F..E.P.N.C. su
apoyo en la realización de este proyecto y desde aquí,
ofrecerles mi entusiasmo y mi petición para iniciar una
relación de colaboración con las distintas entidades
participantes, para aunar esfuerzos en la consecución de
proyectos tan extraordinarios como estos.
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Para finalizar
termino con una reflexión del encuentro, en uno de
sus talleres, que refleja la filosofía de nuestra
convivencia
"Nadie tiene la culpa de la cara que tiene, pero sí
de la cara que pone". |
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Raquel Coronado Robles, 26 años
Superviviente de Leucemia
D.U.E. Hospital Vall d’Hebron de
Barcelona
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ENCUENTRO ANUAL DE LA ICCCPO (5 - 9 OCTUBRE, SAO PAULO) |
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La Asamblea General de la ICCCPO
(Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de
Niños con cáncer) tuvo lugar este año en Sao Paulo,
coincidiendo, con el Congreso Anual de la SIOP (Sociedad
Internacional de Oncología Pediátrica).
El número de organizaciones y de países
miembro de la ICCCPO sigue aumentando año tras año. En la
Asamblea General se aprobó la incorporación de 15 nuevas
organizaciones pertenecientes a los países siguientes:
Australia, Azerbaiyán, Brasil, Colombia, Ecuador, Eslovenia,
Guatemala, Indonesia, Kenia, Líbano (2), Malasia, Perú,
Portugal y Rusia. Con estas incorporaciones, la ICCCPO está
formada por 132 organizaciones de 78 países.
La Junta Directiva pretende seguir
reforzando el trabajo en las diferentes regiones del mundo
con el propósito firme de igualar la calidad de vida de
todos los niños enfermos de cáncer y sus familias. Está
compuesta actualmente por 9 miembros pertenecientes a países
de los diferentes continentes, en concreto Hong Kong,
Suecia, Sudáfrica, Nueva Zelanda, Austria, Argentina,
Indonesia, Serbia-Montenegro y Canadá.
La Asamblea General aprobó asimismo el
nombramiento de dos nuevos miembros de honor: la canadiense
Christine Wandzura (miembro hasta el año pasado de la junta
directiva) y el inglés Dr.Tim Eden (ex presidente de la SIOP)
Para el año próximo se fijaron los
siguientes objetivos:
- Reforzar el trabajo por continentes y/o
regiones formando en su caso comités continentales o
regionales que ayuden a los miembros de la Junta Directiva.
En abril 2010 tendrá lugar el encuentro de los países de
Europa Occidental
- Potenciar la creación de nuevos grupos de
padres y su incorporación a la ICCCPO.
- Seguir compartiendo y desarrollando más
proyectos de hermanamiento y colaboración entre miembros
- Colaborar como hasta ahora con todas
aquellas organizaciones relacionadas directa o
indirectamente con el cáncer infantil y estar presentes en
todos los foros en los que se trate de cáncer infantil para
defender los derechos de los niños con cáncer y sus familias
- Apoyar a la WCC (Organización Mundial del
Cáncer Infantil) para que cada año pueda aumentar el número
de proyectos financiados en los países en desarrollo. La
WCCF va asentándose cada vez más. Los proyectos de Malawi y
Colombia están dando buenos resultados. En breve pondrá en
marcha otros dos: en Filipinas y en Méjico. También está
previsto otro en Mozambique.
Las sesiones de conferencias se centraron
este año en los cuidados paliativos, en los proyectos de
hermanamiento y colaboración entre organizaciones de países
desarrollados con países en vías de desarrollo, en la
calidad de vida del niño y su familia y en el impacto
familiar. La sesión abierta con expertos trató de los
tumores cerebrales. Se explicó la situación actual, los
progresos alcanzados y las investigaciones que se están
llevando a cabo, dando, asimismo, respuesta a las preguntas
de los asistentes.
El programa se completó con la presentación
de algunas iniciativas llevadas a cabo por las diferentes
organizaciones y con una visión de la situación en
Latinoamérica.
El año que viene el encuentro será en Boston
Luisa Basset
vicepresidenta de Aspanion
representante de la Federación Española
de Padres de Niños con Cáncer en la ICCCP
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I JORNADAS
INTERDISCIPLINARES DE NIÑOS CON CÁNCER
ORGANIZADAS POR
LA ASOCIACIÓN FARO (LA RIOJA)
| Las Primeras Jornadas
Interdisciplinares de niños con
Cáncer celebradas en el Logroño, comenzado el día 6
de Noviembre con la inauguración oficial en la que
estuvieron presentes los Consejeros de Salud y
Educación del Gobierno de La Rioja. Como presidenta
de la Asociación me correspondió el discurso de
apertura en el que intenté poner de relieve un
aspecto muchas veces olvidado: que en el cáncer
infantil no todo es dolor, sino que es también una
ocasión para sacar lo mejor de nosotros mismos, para
mostrar el rostro más amable y abnegado de médicos,
psicólogos, enfermeros, educadores, etc.
Las jornadas estaban
estructuradas en sesiones plenarias de interés para
todos los asistentes y en sesiones temáticas para
profesiones específicas (medicina, enfermería,
psicología y educación).
La valoración final fue muy
positiva por parte de todos, tanto por la calidad
científica y humana de los 13 ponentes que
finalmente vinieron a las jornadas, como por la
amplitud de los temas tratados (desde las
posibilidades que ofrecen los trasplantes hasta la
consideración de la ética en la toma de decisiones
por parte de médicos y padres). Un momento
especialmente intenso y muy bien tratado fue la
sesión dedicada al duelo ante la pérdida de un hijo.
Sesión presentada por la psicóloga de FARO,
Magdalena Pérez.
El último en intervenir fue el
Dr. Diego Gracia. Magnífica presentación de un mundo
plural en el que la gestión de valores resulta
imprescindible a la hora de tomar decisiones en un
mundo en constante cambio y que nos plantea
situaciones muy diversas como consecuencia de un
nuevo planteamiento que debe contar con la autonomía
del paciente y con unos medios tecnológicos en
continuo cambio. Un espacio en el tiempo para la
reflexión y para la evaluación de cada uno de los
presentes en la sala que nos hizo ver la necesidad
de incluir toda una serie de nuevos conceptos en
nuestra toma de decisiones diarias. De forma
magistral planteó aquellos valores que pueden entrar
en conflicto: el valor de la vida, de la autonomía ,
el valor económico… Sin duda un tema que da tanto
que pensar y tanto sobre lo que reflexionar que será
necesario volver a abordar en futuras ocasiones.
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Pero para
llegar a este momento, los asistentes a las
Jornada habíamos visto y conocido el mundo
que rodea cáncer infantil desde la sanidad,
la educación, la psicología… Tenemos por
delante la posibilidad de mejorar la
atención a nuestras familias ofreciendo una
mejor asistencia médica con un diagnóstico
precoz, una atención al niño durante los
tratamientos, y una correcta coordinación
con las unidades especializadas donde
nuestros niños pueden ser tratados. Pero el
tratamiento integral supone también que
seamos capaces de acercarnos en los momentos
más difíciles que pueden atravesar sin que
tengamos que huir por no saber afrontar
nosotros mismos esa situación, o que
establezcamos los cauces necesarios para que
la educación de este niño durante su
enfermedad no se vea interrumpida ni mermada
en su calidad, pudiendo ser capaces para
ello de utilizar las tecnologías que hoy en
día tenemos a nuestro alcance y de cuyo uso
otros ya tienen experiencia y han obtenido
unos magníficos resultados
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Creemos que se han alcanzado
los objetivos propuestos, que eran básicamente el de
facilitar la formación de los profesionales riojanos
de distintos ámbitos (han participados más de 150) y
el de promover ese enfoque integral en la atención a
los niños y sus familias.
Algunas áreas en las que
trabajar están claras: estructurar adecuadamente la
hospitalización a domicilio de los niños enfermos y
hacer que no se desvinculen de su centro educativo
durante la enfermedad mediante la utilización de
nuevas tecnologías. Otras de momento quedan en el
aire, como el fuerte contraste que existe entre las
tasas globales de curación en los países
desarrollados (superiores al 70%) y en los países no
desarrollados (alrededor del 20%), puesto de
manifiesto por la responsable de la unidad de
oncología pediátrica del Hospital La Paz la Dra.
Purificación García de Miguel
Como conclusión decir que
nosotros, como profesionales y como Asociación,
seguiremos trabajando en los nuevos campos que hoy
se abren, para hacer posible la mejor integración y
la calidad de vida de los niños con cáncer de La
Rioja y sus familias. Y para ello pondremos todos lo
medios a nuestro alcance y abriremos cada día las
puertas de nuestra Asociación para ayudar y acoger a
todos los que quieran sumarse a esta apasionante
tarea.
Fdo: Rosana
Gómez-Cadiñanos.
PRESIDENTA
DE FARO |
PROYECTO SOLIDARIO MEDIALIA
DKV SEGUROS
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