FEDERACIÓN
Cuando
hablamos de cáncer infantil, englobamos diferentes enfermedades neoplásicas
que afectan a los niños. Cada enfermedad es diferente, cada familia es
diferente, cada niño es diferente: el cáncer infantil no es una estadística,
es una realidad que se vive día a día.
Cuando un
niño enferma de cáncer, él y su familia deben hacer frente a una grave
dolencia pero también a una serie de problemas sociales que se derivan de
este diagnóstico. No sólo los aspectos médicos son prioritarios para dar
respuesta a una situación tan compleja y específica como es el cáncer
infantil. Es necesaria una atención integral que contemple otros aspectos:
información, atención psicológica, apoyo socioeconómico, educación…Y no sólo
los niños han de ser sujetos de esta atención, ya que todo el entorno
familiar sufre las consecuencias del diagnóstico.
La
sociedad conoce la gravedad de la enfermedad, la dureza de los tratamientos
y tratándose de niños suele mostrarse especialmente sensible pero no siempre
expresa de forma positiva sus sentimientos ante la enfermedad. La lástima es
poco productiva y a la larga supone un problema añadido en el proceso de
normalización de la vida del niño.
Es en la
década de los ochenta cuando surgen por toda España asociaciones de padres
de niños con cáncer con el objetivo de solventar todas aquellas carencias
que no estaban debidamente cubiertas por las administraciones públicas
correspondientes. La coincidencia en sus objetivos y el hecho de que los
niños deben ser tratados en hospitales de referencia situados fuera de sus
Comunidades de origen, motivó que en 1990 nueve asociaciones constituyesen
la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER.
Durante
estos años se ha recorrido un largo y difícil camino en la tarea de mejorar
la calidad de vida de los niños con cáncer y de sus familias: avances en los
métodos diagnósticos y en la efectividad de los tratamientos, mejoras en las
condiciones de la hospitalización, en la atención educativa que reciben los
niños afectados, en la calidad de vida después de superar la enfermedad. En
la consecución de algunas de estas mejoras creemos ha sido muy importante la
intervención de las Asociaciones de Padres y su trabajo unido en la
FEDERACIÓN.
Queda sin
embargo un largo camino por recorrer hasta conseguir un modelo ideal de
intervención en el cáncer infantil:
El
compromiso de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER es seguir
trabajando para conseguir estos objetivos pendientes en el convencimiento de
que todos los niños en España deben tener las mismas y mejores condiciones
de diagnóstico, tratamiento y supervivencia.
La
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo
de lucro, de ámbito estatal, constituida en 1990 y declarada de Utilidad
Pública el 8 de Enero de 1999.
En la actualidad está constituida por 15 Asociaciones de padres ubicadas en distintas Comunidades Autónomas pero que atienden a todas las familias que así lo requieren, sea cual sea su procedencia.
Como
entidad de carácter asociativo, la Asamblea es el principal órgano
político de la Federación. Cuenta con un representante de cada Asociación
miembro y se reúne anualmente. Entre sus funciones más importantes están las
de aprobar los presupuestos anuales así como decidir sobre las líneas de
actuación de la FEDERACIÓN. En este ejercicio la Asamblea General
Ordinaria se celebró los días 19 y 20 de Mayo en Pamplona.
En cuanto a la Junta Directiva está formada por 7 miembros elegidos para un periodo de dos años entre aquellos candidatos propuestos por las distintas Asociaciones miembros. Sus funciones más importantes son la puesta en marcha de los acuerdos aprobados en la Asamblea General, coordinar el trabajo realizado por las distintas Asociaciones, en lo relativo a los Programas de carácter Nacional (Programa de Apoyo Psicosocial y Económico a familias con niños con cáncer, Programas de Escolarización, Día Nacional del Niño con Cáncer, entre otros) y ejercer el papel representativo de la Federación ante las Instituciones públicas y privadas y la sociedad en general.
Comisiones
de trabajo.
Dentro de Federación y con el fin de aunar esfuerzos y mejorar la atención
que día a día ofrecen a las familias las distintas Asociaciones miembros, la
Federación ha creado comisiones de trabajo cuya labor se organiza en torno a
la Comisión de Psicología, Trabajo Social, Educación y Sanidad.
En cada
una de estas comisiones se define la atención necesaria que requieren el
niño y su familia durante todo el proceso de la enfermedad, se analizan las
distintas intervenciones que se están llevando a cabo en cada área de
trabajo, se buscan criterios unificados y se inician nuevas líneas de
actuación según las necesidades que se han ido detectando.
Las
comisiones se reúnen una vez al año en unas Jornadas que, además del trabajo
especifico de cada una, ofrecen aspectos formativos en cada área y la
posibilidad de una puesta en común entre los profesionales y los padres de
las distintas Asociaciones miembros de la Federación.
OBJETIVOS
DE LA FEDERACIÓN
Conseguir
que todos los niños y adolescentes enfermos de cáncer en España tengan las
mismas posibilidades de ser diagnosticados, recibir los mejores tratamientos
y conseguir las más altas tasas de supervivencia.
OBJETIVOS
ESPECÍFICOS
·
Coordinar las actuaciones de las distintas asociaciones de padres integradas
en la Federación Nacional para conseguir la mejora de la calidad de vida del
niño enfermo de cáncer y de su familia.
·
Proponer y reclamar ante los responsables de las administraciones públicas
las mejoras necesarias para conseguir la atención más adecuada y eficaz.
·
Informar y asesorar a los profesionales implicados y a la sociedad en
general sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad y con la
problemática que lleva aparejada.
·
Mantener relaciones y colaboración con otras entidades no integradas en la
Federación, vinculadas a la atención del niño con cáncer.
Para
conseguir estos objetivos La Federación Española de Padres de Niños con
Cáncer, realiza diferentes programas que son puestos en marcha por las
distintas Asociaciones federadas y que se financian a través de subvenciones
públicas (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Gobiernos Autonómicos,
Diputaciones, etc.) así como con los recursos propios de cada entidad
miembro.