Este
programa proporciona ayuda psicológica y social a todos los niños con cáncer
y familias que son atendidos en los hospitales públicos del Estado, siendo
subvencionado, en parte, por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
La
labor de la Federación en este programa es la de coordinación, control y
responsabilidad de su correcta ejecución, presentando ante el Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales las justificaciones de su operación, aunque son las
asociaciones miembros las ejecutoras. Este
programa, en su mayoría, lo desarrollan profesionales especializados (psicólogos,
trabajadoras sociales) así como un elevado número de voluntarios. ACTUACIONES En
el área psicológica se atiende profesionalmente
tanto a niños afectados como al resto de los miembros de la unidad
familiar. Esta atención se realiza en los distintos momentos del proceso de la
enfermedad, diagnóstico, tratamiento y hospitalización, remisión, alta médica,
recaídas, fase terminal y duelo. La intervención de los profesionales
contratados por las distintas Asociaciones se desarrolla en distintos niveles.
Hay
que destacar en esta área la intervención de los padres afectados en los
grupos de autoapoyo, así como las actividades de animación y ocio realizadas
por grupos de voluntarios en los hospitales, con el fin de atenuar el impacto de
la enfermedad sobre el niño ingresado. En el área social, las actuaciones más importantes están encaminadas a proporcionar a la familia las condiciones económicas y sociales más óptimas para que puedan apoyar a su hijo eficazmente durante todo el proceso de la enfermedad. Las
actuaciones son las siguientes:
Esta
tarea se realiza en colaboración directa con los equipos asistenciales de los
hospitales adaptando los recursos y actuaciones a las características de cada
centro. USUARIOS
En
cuanto a los beneficiarios del programa, desde Noviembre 2001 hasta Octubre
2002, han sido 20.265 y han recibido las siguientes prestaciones:
MEDIOS
PERSONALES Las
distintas Asociaciones cuentan con Psicólogos y Trabajadoras Sociales
contratados para desarrollar el programa.
FINANCIACIÓN
El
coste total del programa durante el ejercicio 2001/02 ha sido de 444.066,04 €
de los cuales la Federación ha contado con un presupuesto de 202.601,18 €.
con cargo a la Convocatoria de Subvenciones del 0.52 y el resto ha sido
financiado por las Asociaciones con sus propios recursos.
Dados
los espectaculares avances médicos de la década de los setenta en el
tratamiento del cáncer infantil, en la actualidad el 70% de los niños / as y
adolescentes diagnosticados de cáncer están libres de enfermedad cinco años
después del diagnostico. Estos
progresos solo se consiguen a partir de tratamientos muy agresivos, con
administración aislada o combinada de agentes quimioterápicos, radiación y,
en algunos casos cirugía. Estas actuaciones medicas se realizan en centros
hospitalarios especializados que obligan al niño a permanecer ingresado durante
periodos más o menos largos, o con visitas frecuentes al hospital. Su ritmo de
vida habitual se ve interrumpido durante un periodo más o menos largo de
tiempo, que puede llegar hasta a dos años, debido a la enfermedad, tratamiento
y sus efectos secundarios sobre el sistema inmunológico. Para muchos de estos
niños esta situación de ruptura con la rutina, se ve agravada al tener que
desplazarse desde su localidad de residencia hasta dichos Centros de Referencia. Estos
resultados médicos tan espectaculares han permitido pasar de una atención
centrada en la muerte y el duelo a otra que favorece el desarrollo de
condiciones de adaptación del niño y su familia a tratamientos largos y
agresivos, que ayuden a recuperar el funcionamiento cotidiano y, en términos
generales, a mejorar la calidad de vida. La
escolarización representa uno de los puntos clave en el desarrollo integral de
todo niño y, en el contexto de un diagnostico de cáncer, se convierte en
fundamental ya que:
Sin embargo,
los niños/as y adolescentes en edad escolar diagnosticados de cáncer en el
territorio español se enfrentan con muchas dificultades para continuar de la
forma más normalizada posible su labor escolar. Estas dificultades se agravan
en todas las capitales de provincia y en los núcleos rurales de la mayoría de
las Comunidades Autónomas. Estas dificultades surgen por dos factores
principales.
OBJETIVOS General
Teniendo en cuenta que cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos de cáncer infantil. Se prevé que necesitaran de este servicio aproximadamente unos 650 niños, ya que se calcula que hay un 30% aproximadamente, que no están en edad escolar. ACTUACIONES Hay que destacar que las actuaciones se realizaran
a todos los niños diagnosticados en España, aún que en su Comunidad Autónoma
no exista Asociación; Desde la Federación se velara y se podrán todos los
medios para que no queden desatendidos.
RECURSOS
Para la realización del programa se requiere un/a
coordinador/a general que planifique y asesore al personal encargado de llevar
el proyecto en cada Comunidad Autónoma. Un
responsable del programa en cada Asociación de Padres de Niños con cáncer que
se responsabilizara de la puesta en marcha del programa en su localidad,
realizando un informe de seguimiento por cada caso atendido.
Durante la falta al colegio de cada niño/a ,
alrededor de 2 ½ años, el aporte educativo en el hospital o en su domicilio es
indispensable como se ha dicho anteriormente, porque le va a dar al niño
enfermo el soporte psicológico que le permitirá enlazar con su mundo vivo de
una forma natural, ya que el profesor en casa le va a apoyar lo necesario en
función de sus circunstancias de salud en cada momento, exigiendo pero siendo
moderado a la vez cuando proceda. Asimismo,
cada asociación que lleve a efecto el programa de educación adquiere el
compromiso de ponerse al habla una vez al mes con el profesor/profesora de cada
niño, en su propio colegio, así como de informar al tutor de curso sobre el
estado educacional del niño atendido, de forma que en cada momento se sepa en
todos los centros tanto la fase educacional como aquella en la que cada niño o
niñas se encuentra en relación con su enfermedad, así como su capacitación
al reingresar de nuevo en el colegio, superada la fase más compleja de su
enfermedad. Asimismo, la Federación trabajará por llevar este
apoyo educativo a aquellas provincias o regiones donde no se encuentre instalada
ninguna asociación similar a las federadas,
organizando y llevando a cabo los trabajos de apoyo escolar siempre que
se encuentre referencias de familias cuyo hijo está necesitado de esta ayuda. COLABORADORES:
Actualmente,
el cáncer infantil es la segunda causa de mortalidad entre la población
infantil tras los accidentes. Sin embargo, el nivel de supervivencia de esta
población es bastante alto, situándose en torno el 60-70%, y llegando en
algunos diagnósticos hasta un 90%. Estos
resultados tan esperanzadores, indican que la mayoría de estos niños gozará
de buena salud y de una esperanza de vida normal. No obstante, los tratamientos
médicos (cirugía, quimioterapia, radioterapia), son muy agresivos y en muchos
casos provocan fuertes efectos secundarios, que a la larga serán secuelas con
las que algunos niños tendrán que aprender a vivir. En ocasiones estas
secuelas serán fundamentales a la hora de una adecuada reintegración social.
Si además, estos chicos ya son adolescentes, periodo caracterizado de una
especial sensibilidad, el problema se agrava. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha desarrollado un programa para estos chavales. Un encuentro para chic@s adolescentes que se enfrentan a las secuelas de una enfermedad, dándoles la oportunidad de vivir y compartir experiencias en un ámbito social abierto. Objetivos Los
objetivos específicos, serían: -
Desarrollo de la afectividad. -
Trabajar la autoestima. -
Potenciar la comunicación, tanto de expresión de los propios
sentimientos, como la comunicación con los otros. - Potenciar la autonomía. - Potenciar la relajación de la familia que afronta el cáncer infantil
con suma tensión, desgaste psíquico y físico. Población
a la que va dirigida Adolescentes, de diferentes procedencias, con cáncer, de entre los 14 y 18 años (hasta los 20, si existe un problema de inmadurez significativo), que presenten dificultades de integración social y desarrollo personal, debido a las secuelas provocadas por la enfermedad y los tratamientos. Metodología · Lugar: El encuentro se organizará en Vilanova de Sau (Osona)
durante diez días, dentro de la primera quincena de julio. ·
Número de
chavales: 45 adolescentes (el responsable de cada asociación seleccionará a
los chicos tras evaluarles). · Número de
monitores: 15 Los monitores estarán compuestos por : -
Coordinador: Una Psicóloga. - Médico y
una enfermera -
Monitores
especialistas en deporte de aventura adaptado: 5 -
Monitores de
ocio y tiempo libre Actividades: -
Desarrollar
talleres de Terapia Ocupacional. -
Deporte de
aventura - Establecer
Dinámicas grupales. - Desarrollar
espacios de conocimiento del lugar: de la naturaleza, culturales y de ocio. - Salida a la
playa - Promover
espacios de tiempo libre. - Actividades Creativas COLABORADORES: El Somni dels Nens R.E.N.F.E. Fundación Infantil Ronald McDonald SONY España S.A Vitela 2000 Aide
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