El trabajo de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se basa en la realización de estudios e investigaciones que nos permiten conocer la situación de las medidas sanitarias y de humanización que se aplican en los hospitales donde tratan el cáncer a nuestros niños y adolescentes.
La información sobre la que basamos nuestros estudios es aportada por las familias de los menores que están día a día en el hospital, y son informantes privilegiados que conocen de primera mano todas las necesidades. Para recopilar todos los datos se ha diseñado SeHuS, una aplicación informática que permite:
- Dotar a nuestras asociaciones de una herramienta online que les permita acceder y actualizar la información de forma autónoma, en cualquier momento.
- Disponer de información unificada en todas las asociaciones para poder conocer las posibles desigualdades en las distintas comunidades autónomas.
- Adaptarse a las necesidades que vayan surgiendo para lo cual la aplicación se amplía de forma flexible.
A partir de esta información se argumentan las propuestas y peticiones que permiten mejorar la atención sanitaria de los menores con cáncer.