ÁREAS DE ACT
ÁMBITO SOCIO SANITARIO2

Como madres y padres de niños y adolescentes afectados por cáncer, nuestro mayor compromiso es el apoyo psicológico, social y económico a los afectados por cáncer infantil y sus familias. Impulsamos conciertos para llevar a cabo estudios clínicos y actuaciones destinadas a humanizar los hospitales. Además, defendemos ante la administración y la sociedad las necesidades y los derechos los afectados por esta enfermedad. Para ello, participamos en la Estrategia del Cáncer, de Cuidados Paliativos y de Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

 

ÁMBITO EMPRESARIAL2

Promovemos la Responsabilidad Social Empresarial en el sector privado para sumar esfuerzos en la lucha contra el cáncer infantil. La Campaña de Empresas con Poderes Mágicos aglutina el esfuerzo de la Federación para divulgar y sensibilizar a las instituciones, en pro de la RSE y las sinergias con el Tercer Sector.

 

OCIO Y TIEMPO LIBRE2

Uno de los focos de NIÑOS CON CÁNCER consiste en velar por la salud psicológica de los menores y sus familias, haciendo un especial hincapié en los momentos de ocio y el tiempo libre. Los Encuentros Nacionales de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer organizados desde la institución facilitan su integración social y les permiten conocer mejor la enfermedad.

DESC ESTATUTOS2

PROGRAMAS

  • Programa de apoyo psicosocial y económico: El objetivo de este programa es proporcionar la ayuda psicológica, social y económica a las familias afectadas por el cáncer infantil a fin de que puedan apoyar a sus hijos enfermos en las mejores condiciones posibles. Este programa atiende a más de 15.000 personas al año y presta servicios tales como ayudas económicas, apoyo psicológico y social, una red de casas de acogida para familias desplazadas, etc., para los niños afectados por la enfermedad y sus familias
  • Programa de atención integral a adolescentes: El objetivo de este proyecto es permitir la convivencia entre adolescentes con y sin secuelas debido a problemas oncológicos, promoviendo la autonomía, autoestima y favoreciendo su integración social.
  • Programa de ocio y tiempo libre: El objetivo de este programa es mejorar el día a día de los niños con cáncer. El proyecto central de este programa es “Un gorro, una ilusión” (ARAMON), que permite la convivencia entre niños oncológicos, promoviendo la autonomía, autoestima y favoreciendo su integración social.
  • Programa de supervivientes: El Programa une a mayores de 18 años que han superado el cáncer de distintas provincias, con el fin de intercambiar experiencias y sensaciones acerca de esta enfermedad, recibir formación e información y ayudar a niños y adolescentes que ahora están padeciendo cáncer.
  • Programas de investigación: Se fomenta la investigación a través del proyecto DISCAIN, centrado en un estudio sobre la discapacidad y posibles secuelas del cáncer en menores; y el proyecto ARCAHI junto a SEHOP, por el que se pretende la armonización de Tratamientos del Cáncer Infantil.
  • Programa de políticas sociales y sanitarias: En este ámbito se trabaja en grupos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En la actualidad, los grupos de trabajo en los que se nos incluye son: Estrategia en Cáncer, Estrategia en Cuidados Paliativos y Estrategia en Infancia, donde plasmamos nuestras reivindicaciones.
  • Programa de formación: El programa de formación se impulsa a través de comisiones de trabajo especializadas, entre las que se encuentra sanidad, educación, psicología, trabajo social y voluntariado.
  • Programa de difusión y sensibilización: Este programa se promueve a través de campañas de información y sensibilización sobre el Cáncer Infantil, que tiene por finalidad concienciar a la sociedad de la actual situación de los niños y adolescentes con cáncer.

 

LOGROS

El trabajo de NIÑOS CON CÁNCER se ha visto recompensado con importantes logros, sobre todo en el ámbito socio-sanitario:

  • Impulso para la ampliación de la edad de hospitalización en unidades de oncología pediátrica hasta los 18 años en el Plan de Infancia y Adolescencia, aprobado en 2013 por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
  • El acompañamiento de un familiar las 24 horas en las UCIS pediátricas y pruebas médicas delicadas.
  • Prestación económica para los padres y madres de menores con cáncer o enfermedad grave que reduzcan su jornada para cuidarles.

Por todo ello, NIÑOS CON CÁNCER ha recibido en 2016 la Cruz de Oro de la Solidaridad Social, entregada por el Ministerio de Sanidad, y en 2013 el Premio a la Mejor Organización de Apoyo al Paciente de la Fundación Tecnología y Salud.

INTERNACIONAL

Resumen actividad internacional FEPNC 2014
20 de enero de 2015
 
DIMENSIÓN INTERNACIONAL
24 de septiembre de 2014
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es miembro fundador de la ICCCPO, es miembro del PPAC, Parents and Patients Advocacy Committee, pertenece a EURORDIS y es miembro asociado de SIOPE.

LA ICCCPO CELEBRA SU XX ANIVERSARIO EN VALENCIA
19 de mayo de 2014
Más de 100 organizaciones de todo el mundo celebran en Valencia 20 años de trabajo por los niños y adolescentes con cánceR.
 
Día internacional del niño con cáncer
13 de febrero de 2014
30.000 escolares alzan hoy sus “poderes mágicos”