II jornada hospitalaria

Niños con Cáncer ha asistido a la Segunda Jornada Hospitalaria sobre Medicina Traslacional y Ensayos Clínicos, que tuvo lugar en el Hospital Infantil Niño Jesús. Esta reunión tiene como finalidad intercambiar conocimientos e impulsar el crecimiento de la investigación infantil hemato-oncológica.

El encuentro  plantea retratar los aspectos de la investigación biomédica que más interesen a fundaciones y asociaciones contra el cáncer infantil. De esta manera se dan cita con investigadores, médicos y farmacéuticas para entender y caminar unidos en la consecución de propuestas que afecten a la investigación del cáncer en niños.

Una de  las claves para el avance en este ámbito es el desarrollo de la medicina personalizada, un campo que necesita de mucha financiación económica pero también muestras en ensayos clínicos que permita probar nuevos fármacos y estrategias. Almudena Docavo, responsable de comunicación por la FEPNC, también puntualizó que gracias a la participación de las asociaciones que conformamos la CCI y la sociedad europea de oncología pediátrica, se está haciendo un gran trabajo en la red en cuanto a investigación se refiere. Por un lado, el proyecto europeo ENCCA pretende la creación de una red europea para la investigación de niños  y adolescentes con cáncer, mejorando el desarrollo de los ensayos clínico, la comunicación entre familias y profesionales y por último la comprensión las necesidades de niños, familias e investigadores. Por otro lado, los miembros del Comité Asesor de Padres y Pacientes (PPAC), han elaborado una Guía de Ensayos Clínicos destinada a jóvenes con cáncer y sus padres para hacer entender la importancia de estas pruebas clínicas.

Otro proyecto a nivel europeo es PanCareSurFup, centrado en la posible aparición de cánceres secundarios, problemas cardíacos, de fertilidad, estableciendo así unas directrices se seguimiento de pacientes que encuentran apoyo con el pasaporte de supervivencia, una herramienta que ofrecerá información relevante sobre el historial médico de los pacientes al final de su tratamiento. Además, el proyecto PanCareLIFE hace especial incidencia sobre la posible alteración de la fertilidad femenina y dicta directrices para su preservación.

Por otro lado, existe entre las asociaciones y fundaciones una gran cooperación, que podrá plasmarse en proyectos como el planteado por Proyecto Aurora, que pretende crear una red de comunicación nacional para todos los actores que forman parte de alguna manera de la realidad de esta enfermedad.

La puesta en común de las experiencias en la última parte de la jornada permitió además que asociaciones y federaciones nuevas pudieran escuchar consejos de las que llevan más tiempo. Así, la diversidad de congregaciones permite una selección de pacientes más personalizada mientras que la fuerza es la de la unión de todas, puesto que el único objetivo es crecer en la investigación biomédica del cáncer infantil, porque mientras haya un solo menor que muera de cáncer, sus padres seguirán luchando.