Los cánceres infantiles afectan a más de 35,000 niños por año en Europa y son potencialmente mortales.

 

Los padres tienen un papel fundamental en el cuidado de sus hijos a lo largo del camino del paciente. Brindan cuidados, apoyan y ayudan a minimizar el impacto psicológico asociado con un diagnóstico de cáncer pediátrico y su tratamiento. El derecho del niño hospitalizado a la «participación constante y constante de los padres» y el papel fundamental de los padres en el equipo de atención multidisciplinaria están reconocidos en Los estándares europeos de Atención a los Niños con Cáncer.

 

Para implementar los Estándares y lograr el empoderamiento del paciente, se necesitan disposiciones socioeconómicas que reflejen las necesidades de los padres de niños con cáncer y otras enfermedades que amenazan la vida.

 

La nueva directiva de la Unión Europea sobre el equilibrio entre el trabajo y la vida laboral reconoce el papel de los cuidadores y especifica un período mínimo de permiso remunerado en el empleo en caso de una enfermedad grave en la familia. También incluye la posibilidad de prever la adaptación de los permisos parentales. En los próximos tres años, se prevé que la directiva se incorpore a la legislación nacional cuando las disposiciones pertinentes aún no están vigentes. Las disposiciones nacionales pueden exceder los puntos de referencia mínimos establecidos por la directiva.

 

Los profesionales del cáncer pediátrico y los padres exigen una consideración completa del grado de participación de los padres en un contexto de enfermedad que amenaza la vida. En toda Europa deben existir disposiciones legales adecuadas para proteger el empleo de los padres y minimizar el costo financiero de la enfermedad en la familia. Estas medidas deben definirse, implementarse y evaluarse en colaboración con las organizaciones de padres así como con las asociaciones de profesionales de la salud.

 

Con motivo del reciente acuerdo de la Directiva de la UE sobre el equilibrio entre el trabajo y la vida, la comunidad pediátrica europea contra el cáncer pide a los Estados miembros que garanticen la aplicación de medidas socioeconómicas definidas de forma inclusiva para ayudar a los padres que cuidan a niños con enfermedades mortales.

 

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