Comisiones de trabajo
La estructura de la Federación es democrática y representativa con todas las entidades que la componen. Cada año, se realiza una Asamblea General con todos sus miembros para decidir los aspectos más relevantes que se plantean dentro de Federación.
Para que exista mayor representatividad en el trabajo diario existen Comisiones de Trabajo especializadas: Comisión de Sanidad, Comisión de Psicooncología, Comisión de Trabajo Social, Comisión de Educación y Comisión de Voluntariado.
Todas ellas deben tener, al menos, encuentros dos veces al año para abordar los retos y las líneas de actuación de cada área. Todas ellas trabajan conjuntamente día a día para realizar sus tareas de manera óptima.
Comisión de Educación
La Comisión de Educación de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil trabaja en el desarrollo de proyectos que mejoran el ámbito educativo, en la elaboración de recursos y apoyos técnicos que favorecen la formación del personal educativo con el objetivo de mejorar la atención educativa de los niños y niñas con cáncer. Todas las personas que conforman esta comisión son profesionales del ámbito educativo y psicosocial.
Comisión de Psicooncología
Los psicólogos que trabajan directamente con las asociaciones de padres de menores afectados de cáncer aportan sus conocimientos y su práctica a la recuperación de los enfermos y al apoyo de su entorno familiar. Les asesoran y forman en estrategias para afrontar la situación, les brindan ayuda a través de la intervención psicoterapeútica individual y fomentan la normalización de la vida familiar.
Esto aumenta la capacidad de las madres y de los padres para controlar las situaciones que se pueden dar durante los largos periodos que sus hijos e hijas pueden permanecer en el domicilio familiar.
La Federación cuenta con un grupo de trabajo formado por estos psicólogos pertenecientes a nuestras asociaciones miembro para desarrollar estrategias conjuntas en todo el país.
Comisión de Sanidad
La Comisión de Sanidad está compuesta mayoritariamente por madres y padres voluntarios que representan a las 22 Asociaciones que componen nuestra Federación. Esta comisión realiza dos encuentros anuales en los que se ponen en común los proyectos que se van desarrollando. Desde esta área, también, se realizan diferentes estudios que sirven para conocer las necesidades de los menores y adolescentes con cáncer y sus familias. Además, es la comisión encargada de solicitar a los organismos pertinentes los medios necesarios para solucionar las carencias que en ellos se detecten.
Sus pilares fundamentales de actuación se basan en las siguientes máximas:
- Todo menor diagnosticado de cáncer en España debe tener las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y ayudas psico-sociales, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan.
- Detección precoz y seguimiento hospitalario, a medio y largo plazo, de las secuelas orgánicas, cognitivas y neuropsicológicas que provoca el cáncer infantil y desarrollo de propuestas para su rehabilitación.
- Creación de Programas de seguimiento de Largos supervivientes.
Comisión de Trabajo Social
Cuando un menor tiene cáncer tanto su vida como la de su familia se ve completamente modificada. No solo por los aspectos sanitarios si no también psicosociales. Los ingresos de la familia y otras muchas circunstancias hacen que tanto los menores como sus familiares necesiten la actuación de trabajadores sociales que les ayuden a resolver y tramitar diferentes acciones.
Nuestra Comisión de Trabajo Social está compuesta por profesionales de las asociaciones miembro para desarrollar estrategias conjuntas en todo el territorio y reclamar a las administraciones centrales las necesidades que puedan tener los niños, niñas y adolescentes.
Comisión de Voluntariado
Las organizaciones sin ánimo de lucro siempre tienen como soporte grandes redes de voluntariado que les ayudan en su cometido. En el caso de nuestras asociaciones va desde trabajar directamente con los niños, niñas y adolescentes en aspectos lúdicos como para el propio funcionamiento de las entidades. Por ello, estas personas también deben contar con unas líneas claras de actuación.
Para ello existe la Comisión de Voluntariado, un equipo de trabajo encargado de compartir y enseñar el conocimiento adquirido de esta tarea para plantear nuevos retos y mejoras.