“Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño que incluyen el apoyo a la familia”. Así arranca esta guía para menores y padres editada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer para explicar a los padres cuáles son los Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud que fueron aprobados en el Consejo Interterritorial del 11 de junio de 2014.
Esta guía, que es un resumen de la publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con el mismo título, tiene como objetivo que los padres y los menores con cáncer y otras enfermedades crónicas conozcan sus derechos y puedan velar por sus intereses en relación a estos cuidados. El documento responde a la necesidad de acercar a las familias la realidad sobre los cuidados paliativos pediátricos, pues es un asunto sobre el que hay un desconocimiento importante de gran parte de la sociedad. Por ejemplo, es desconocido que estos cuidados han de comenzar cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad.
Como el documento original, la guía clasifica los criterios de atención en tres tipos:
La representante de Sanidad de Niños con Cáncer, Carmen Menéndez, que ha trabajado junto con médicos y pacientes en la elaboración de este documento aprobado por el Ministerio de Sanidad, ha mostrado su satisfacción por el reflejo en estos criterios de muchas de las demandas de los padres: “Los cuidados paliativos pediátricos son una asignatura pendiente en la mayoría de las comunidades y es de vital importancia contar con estos criterios para que los tengan en cuenta tanto los profesionales como las familias afectadas”.
Descargar la guía aquí la guía. O entra en http://cancerinfantil.org/cancer-en-ninos-y-adolescentes/publicaciones/
La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nacida en 1990 e integrada por 22 Asociaciones de padres de NIÑOS CON CÁNCER. A su vez, NIÑOS CON CÁNCER se incluye en Childhood Cancer International, una organización formada en 1994 por uno de nuestros fundadores y que hoy cuenta con 181 organizaciones miembro de 90 países distintos.
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Quisiera saber como puedo hacer para que esto se pueda implementar en mi país Colombia tengo un hijo con leucemia linfoglastica aguda
Hola Constanza, en tu país también hay asociaciones de padres con las que podrás comentar este tema. Nosotros pertenecemos a la Confederación del Cáncer Infantil, organización a la que pertenecen también asociaciones de Colombia. Puedes consultar cuáles son en este enlace: http://icccpo.org/index.cfm?fuseaction=category&category=16&subcategory=18
Un abrazo