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¿Qué es el Sarcoma de Ewing? La FEPNC insta a invertir más en investigación especifica en cáncer infantil

Cada año se diagnostican 1.500 casos de cáncer infantil. El Sarcoma de Ewing es el segundo cáncer de hueso más común en niños, tumor óseo que cuenta con una supervivencia del 70 %, dependiendo de si diagnostica en fase temprana. Esta enfermedad, a la que tanta visibilidad dio la influencer Elena Huelva, no cuenta con una medicación concreta.

El Sarcoma de Ewing está considerado como un cáncer raro. Cada año unos 50 niños en España son diagnosticados con esta afección, que surge en los huesos o en el tejido blando alrededor de ellos y que, aunque suele iniciarse en la pierna y la pelvis, puede hacerlo en cualquier parte del cuerpo.

Existen varios factores que influyen en el pronóstico del Sarcoma de Ewing, como son la zona, el tamaño del tumor, los tratamientos o la edad del paciente.


¿Cómo es atravesar el Sarcoma de Ewing?

A Andrea le diagnosticaron sarcoma de Ewing a los 15 años, a raíz de una dolencia en la rodilla. “En 2007 nos dijeron que el pronóstico era malo, que con el tumor en la pierna y la metástasis la supervivencia era solo del 30 %”, comenta. Este 2023 sigue acudiendo a sus revisiones para garantizar que no quedan restos del tumor ni metástasis.

El tratamiento que afrontó consistió en sesiones de quimio, una operación y un trasplante de médula. Acabaron con el tumor, pero las complicaciones con la pierna siguieron hasta 2021, cuando decidió amputársela, después de afrontar varias operaciones.

Tal y como explica Andrea, las secuelas del cáncer duran para toda la vida. Los supervivientes del cáncer infantil se enfrentan a “secuelas invisibles” que no acaban con el alta médica, como son la fatiga crónica, la neuropatía, que se suman al cansancio mental del tratamiento. “Tienes que aprender a convivir con ellas”, asegura.

Desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) se insiste en la urgencia de invertir más en investigación especifica en cáncer infantil y adolescente así como fomentar la participación de los menores en ensayos clínicos. La investigación en cáncer pediátrica es muy escasa y el cáncer infantil es muy diferente al cáncer en adultos.

Apostar por nuevos tratamientos y medicamentos es un factor clave que reduce la mortalidad y mejora la calidad de vida de los supervivientes. Desde la FEPNC recuerdan que el cáncer infantil es la principal causa de muerte por enfermedad en niños y niñas de 0 a 14 años.

FEPNC se creó con el objetivo de aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes para las familias españolas que se enfrentan al diagnóstico del cáncer en un menor. Se coordina la labor de las asociaciones para contribuir al mejor estado de los menores y sus padres, tanto en el plano médico, psicológico, asistencial o educativo, con el fin de mejorar la vida de los jóvenes pacientes y sus familias.

Una de las últimas acciones ha sido la elaboración de la Guía para docentes de alumnado con cáncer, que ofrece información detallada y precisa sobre los distintos tipos de cáncer o sus tratamientos, además de abordar las dificultades que el niño o niña puede afrontar y sugiere actividades para trabajar en el aula.

elena huelva, sarcoma de ewing

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