Qué hacemos

Creemos que como una familiar te cuida, no te cuida nadie. Por eso, la Federación Española de Familias se encarga de representar a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones.

Programa de apoyo, psicosocial, económico y educativo para menores con cáncer y sus familias

Este programa lo ejecutan nuestras asociaciones integradas. El objetivo de este programa es proporcionar la ayuda psicológica, social, económica y educativa a las familias afectadas por el cáncer infantil a fin de que puedan apoyar a sus hijos e hijas enfermos en las mejores condiciones posibles.

Programa de ocio terapéutico

En este programa se desarrolla el conjunto de actividades que se realizan en Federación cuyo objetivo principal es mejorar el día a días de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con cáncer, permitiendo que disfruten de momentos de esparcimiento y diversión. Así mismo, se realizan actividades y talleres para favorecer su autoestima e integración social.

Las dos actividades principales son:

Encuentro Nacional de Adolescentes
Convivencia de Jóvenes

Grupo de supervivientes

Este programa une a mayores de 18 años que han superado el cáncer de distintas asociaciones, con el fin de intercambiar experiencias y sensaciones acerca de esta enfermedad, recibir formación e información y ayudar a menores y adolescentes que ahora están padeciendo cáncer.

Programa de comunicación y sensibilización

Este programa se promueve a través de campañas de información y sensibilización sobre el cáncer infantil, teniendo por finalidad concienciar a la sociedad de la actual situación de los menores y adolescentes con cáncer.

Programas de investigación

Desde que se fundó la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, la vida de los menores con cáncer y de sus familias ha mejorado considerablemente. Y esto se debe, en parte, porque las familias han acercado a la sociedad la realidad a la que se enfrentan cuando llega a un hogar un diagnóstico de cáncer infantil

Ensayos clínicos

Con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) la cual desarrolla una Plataforma para realizar ensayos clínicos (Plataforma ECLIM-SEHOP) con el objetivo de que se puedan realizar en nuestro país ensayos clínicos internacionales de manera reglada, cumpliendo con todos los requerimientos éticos y legales y apoyar así a los investigadores y oncólogos/hematólogos pediátricos de nuestro país.

Seguimiento de Supervivientes

Desde 2019, estamos apoyando a diversas entidades para poder desarrollar el Seguimiento de Supervivientes a largo plazo con el fin de mejorar la asistencia y el abordaje multidisciplinar entre los distintos niveles asistenciales de los pacientes que han superado el cáncer infantil. Éstas son:

El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) para apoyar su Programa de Seguimiento de Supervivientes a largo plazo, que se centrará en un estudio piloto sobre el Neuroblastoma, se define como un sistema básico de vigilancia selectiva y longitudinal de la aparición de problemas de salud específicamente ligados a los antecedentes de la enfermedad tumoral y su tratamiento. Requiere información individualizada por cada sujeto en seguimiento.
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe con el Programa de Seguimiento a Largo Plazo, calidad de vida y transición al adulto en supervivientes a largo plazo de cáncer infantil.

Seguimiento de las medidas de Humanización y Sanitarias en los hospitales que tratan el cáncer infantil y adolescente

El trabajo de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil se basa en la realización de estudios e investigaciones que nos permiten conocer la situación de las medidas sanitarias y de humanización que se aplican en los hospitales donde tratan el cáncer a nuestros niños, niñas y adolescentes.

La información sobre la que basamos nuestros estudios es aportada por las familias de los menores que están día a día en el hospital, y son informantes privilegiados que conocen de primera mano todas las necesidades. Para recopilar todos los datos se ha diseñado SeHuS, una aplicación informática que permite:

Dotar a nuestras asociaciones de una herramienta online que les permita acceder y actualizar la información de forma autónoma, en cualquier momento.
Disponer de información unificada en todas las asociaciones para poder conocer las posibles desigualdades en las distintas comunidades autónomas.
Adaptarse a las necesidades que vayan surgiendo para lo cual la aplicación se amplía de forma flexible.

A partir de esta información se argumentan las propuestas y peticiones que permiten mejorar la atención sanitaria de los menores con cáncer.

Ingresar a SeHuS

Investigación biomédica y psicosocial

Nuestro movimiento asociativo de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil participa en distintos proyectos de investigación biomédica y psicosocial al estar profundamente comprometido.

Los proyectos de investigación biomédica en los que se participa tienen como finalidad desarrollar conocimientos y tecnologías innovadoras que contribuyan directamente a mejorar la calidad de vida de los menores y adolescentes afectados por el cáncer. Estas investigaciones no solo buscan entender mejor la enfermedad, sino también identificar tratamientos más efectivos que puedan marcar la diferencia en la vida de los pacientes.