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Qué hacemos

Desde hace 30 años la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se encarga de representar a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones.

Programa de apoyo psicosocial y económico para niños y adolescentes con cáncer y sus familias

El objetivo de este programa es proporcionar la ayuda psicológica, social, económica y educativa a las familias afectadas por el cáncer infantil a fin de que puedan apoyar a sus hijos enfermos en las mejores condiciones posibles.

Gracias a la labor que realizan las Asociaciones miembro, las cuales son las ejecutantes directas del programa, se atienden a más de 18.000 usuarios al año y se presta una atención integral desde el momento del diagnóstico, contando con una red de pisos de acogida a familias desplazadas de su comunidad

apoyo psicosocial
programa ocio terapeútico

Programa de ocio terapéutico

En este programa se desarrolla el conjunto de actividades que se realizan en Federación cuyo objetivo principal es mejorar el día a días de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con cáncer, permitiendo que disfruten de momentos de esparcimiento y diversión. Así mismo, se realizan actividades y talleres para favorecer su autoestima e integración social.

Las dos actividades principales son:

  1. Encuentro Nacional de Adolescentes
  2. Convivencia de Jóvenes

Grupo de supervivientes

Este programa une a mayores de 18 años que han superado el cáncer de distintas asociaciones, con el fin de intercambiar experiencias y sensaciones acerca de esta enfermedad, recibir formación e información y ayudar a niños y adolescentes que ahora están padeciendo cáncer.

supervivientes cancer infantil
comunicacion

Programa de comunicación y sensibilización

Este programa se promueve a través de campañas de información y sensibilización sobre el cáncer infantil, teniendo por finalidad concienciar a la sociedad de la actual situación de los niños y adolescentes con cáncer.

La visibilidad es una herramienta fundamental para organizaciones no gubernamentales como es Niños con Cáncer. A través de campañas de sensibilización, se logra incidir directamente sobre la sociedad, provocando mayor conocimiento y, por consiguiente, solidaridad, con la enfermedad del cáncer en niños y adolescentes.

Programas de investigación

Desde que se fundó la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la vida de los menores con cáncer y de sus familias ha mejorado considerablemente. Y esto se debe, en parte, porque las familias han acercado a la sociedad la realidad a la que se enfrentan cuando llega a un hogar un diagnóstico de cáncer infantil. 

Trabajamos para que la supervivencia siga avanzando y que las secuelas se minimicen, por ello, desarrollamos proyectos de investigación sociosanitaria propios para mejorar las condiciones de humanización dentro de los hospitales como su calidad de vida y apoyamos a la investigación clínica a través diferentes proyectos:

investigación cáncer infantil

Ensayos clínicos

Con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) la cual desarrolla una Plataforma para realizar ensayos clínicos (Plataforma ECLIM-SEHOP) con el objetivo de que se puedan realizar en nuestro país ensayos clínicos internacionales de manera reglada, cumpliendo con todos los requerimientos éticos y legales y apoyar así a los investigadores y oncólogos/hematólogos pediátricos de nuestro país.

Seguimiento de Supervivientes

Desde 2019, estamos apoyando a diversas entidades para poder desarrollar el Seguimiento de Supervivientes a largo plazo con el fin de mejorar la asistencia y el abordaje multidisciplinar entre los distintos niveles asistenciales de los pacientes que han superado el cáncer infantil. Éstas son:

  • El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) para apoyar su Programa de Seguimiento de Supervivientes a largo plazo, que se centrará en un estudio piloto sobre el Neuroblastoma, se define como un sistema básico de vigilancia selectiva y longitudinal de la aparición de problemas de salud específicamente ligados a los antecedentes de la enfermedad tumoral y su tratamiento. Requiere información individualizada por cada sujeto en seguimiento.
  • El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe con el Programa de Seguimiento a Largo Plazo, calidad de vida y transición al adulto en supervivientes a largo plazo de cáncer infantil.
  • La Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia con su proyecto ENSUCHICA es un modelo de cuidado de los supervivientes centrado en las necesidades individuales de cada superviviente de cáncer, integra efectos tardíos relacionados con los tratamientos, estilos.
  • La Fundación del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid dentro del mismo marco de actuación, cuyo programa está centrado en el seguimiento del niño y adolescente superviviente onco-hematológico y un modelo de transición a adultos, centrada en el riesgo de cada uno de ellos, con el fin de brindar una atención integral en todas las áreas.
sehus

Seguimiento de las medidas de Humanización y Sanitarias en los hospitales que tratan el cáncer infantil y adolescente

El trabajo de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se basa en la realización de estudios e investigaciones que nos permiten conocer la situación de las medidas sanitarias y de humanización que se aplican en los hospitales donde tratan el cáncer a nuestros niños y adolescentes. 

La información sobre la que basamos nuestros estudios es aportada por las familias de los menores que están día a día en el hospital, y son informantes privilegiados que conocen de primera mano todas las necesidades. Para recopilar todos los datos se ha diseñado SeHuS, una aplicación informática que permite:

  1. Dotar a nuestras asociaciones de una herramienta online que les permita acceder y actualizar la información de forma autónoma, en cualquier momento.
  2. Disponer de información unificada en todas las asociaciones para poder conocer las posibles desigualdades en las distintas comunidades autónomas.
  3. Adaptarse a las necesidades que vayan surgiendo para lo cual la aplicación se amplía de forma flexible.

A partir de esta información se argumentan las propuestas y peticiones que permiten mejorar la atención sanitaria de los menores con cáncer.

Investigación biomédica y psicosocial

investigación biomédica y psicosocial

Nuestro movimiento asociativo de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer participa en distintos proyectos de investigación biomédica y psicosocial al estar profundamente comprometido.  

Los proyectos de investigación biomédica en los que se participa tienen como finalidad desarrollar conocimientos y tecnologías innovadoras que contribuyan directamente a mejorar la calidad de vida de los menores y adolescentes afectados por el cáncer. Estas investigaciones no solo buscan entender mejor la enfermedad, sino también identificar tratamientos más efectivos que puedan marcar la diferencia en la vida de los pacientes.

Solo en 2023, las asociaciones que componen la Federación hicieron una inversión de más de 350.000 euros en 12 proyectos.  

Los proyectos de investigación psicosocial en los que se participa ponen el foco en dar respuesta a las necesidades que replantea cada caso, ya se trate de paciente oncológico pediátrico, superviviente de la enfermedad o familiar, con el fin de garantizar una atención integral que no se limite únicamente al aspecto biomédico de la enfermedad. 

Por su parte, el movimiento asociativo participó en 3 proyectos de investigación psicosocial con más de 35.000 euros a lo largo de 2023.  

En resumen, tanto los proyectos de investigación biomédica como los psicosociales en los que participa la Federación son fundamentales para avanzar en la comprensión y el tratamiento de esta enfermedad.


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Cáncer Infantil

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nacida en 1990 e integrada por 23 Asociaciones de padres de NIÑOS CON CÁNCER. A su vez, NIÑOS CON CÁNCER se incluye en Childhood Cancer International, una organización formada en 1994 por uno de nuestros fundadores y hoy cuenta con más de 180 organizaciones miembro de 90 países distintos.

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