Supervivientes del cáncer infantil nos cuentan cómo es su vida tras superar la enfermedad
- La Confederación Internacional del Cáncer Infantil (CCI), entre las que se integra la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, instaura junio como el Mes de los Supervivientes.
- Adolescentes y adultos de todo el mundo nos cuentan su historia para concienciar las instituciones y sociedad civil de la importancia de hacer más por estos supervivientes.
“El viaje del cáncer infantil no termina cuando finaliza el tratamiento y se recibe la noticia de que el niño/adolescente está libre de cáncer. Junto con los impresionantes avances en la supervivencia han venido aparejados efectos tardíos que pueden deteriorar la salud y calidad de vida de algunos de los supervivientes”. Así describe la Confederación Internacional del Cáncer Infantil (CCI) la problemática a la que se enfrentan los supervivientes una vez superada esta enfermedad: “Los patrones de efectos adversos surgidos entre los supervivientes han contribuido a la categorización del cáncer infantil como una enfermedad crónica con las implicaciones que esto conlleva de cuidado continuo. Cuando los supervivientes tengan 45 años, más del 95% de ellos tendrá un problema de enfermedad crónica”.
Con el motivo de concienciar sobre la dimensión del problema, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, miembro fundador de esta organización mundial en la que se integran padres y supervivientes de más de 90 países, ha lanzadp este mes de junio una campaña en la que supervivientes de todo el mundo nos cuentan cómo es su vida tras superar la enfermedad y hacen un llamamiento a gobiernos, organizaciones civiles y demás instituciones a hacer más por estos supervivientes. Las demandas se resumen en:
- Conseguir tratamientos para el cáncer infantil más dirigidos a los menores, menos tóxicos y menos dañinos. Desde 1990, sólo 2 medicamentos han sido aprobados en Estados Unidos para uso exclusivo del cáncer infantil. “Este débil registro en el desarrollo de medicamentos para tratar los cánceres pediátricos recalca la enorme inequidad en la atención y el enfoque”, destacan desde la CCI.
- Hacer campañas de sensibilización para concienciar sobre los efectos tardíos y sus implicaciones para la salud a largo plazo y el bienestar del enfermo de cáncer infantil y sus familias. Además, abordar el estigma y la discriminación en contra de los supervivientes de cáncer infantil.
- Reforzar y fortalecer los programas públicos, los servicios y la cobertura de los seguros sanitarios para los supervivientes de cáncer infantil.
- Mejorar la capacitación de los médicos especialistas y de los médicos de atención primaria en las necesidades de los supervivientes, en los efectos tardíos y su manejo.
- Garantizar que los planes nacionales para el control del cáncer incluyan a los supervivientes de cáncer infantil;
- Expandir y ampliar investigaciones sobre la naturaleza, dimensión, implicaciones e intervenciones para evitar o minimizar el impacto de nuevos desafíos y efectos tardíos en la salud de los supervivientes
Niños con Cáncer se une a esta campaña internacional con dos acciones:
- La exposición #cuandoerapequeño en Madrid Puerta de Atocha, espacio cedido por Adif, protagonizada por niños que tienes o han tenido cáncer ocupando los lugares de trabajo a los que aspiran llegar cuando sean mayores. Imágenes emotivas e impactantes van a dar vida a esta muestra, impulsada con el objetivo de concienciar acerca de la lucha de los menores y sus familias por alcanzar sus sueños, y proyectar su futuro tanto personal como profesional en positivo. Las fotografías son de Iban Retegi, director de #cuandoerapequeño.
- La difusión de testimonios de supervivientes españoles junto con los de otros países en la página de facebook habilitada para ello por la CCI. En esta misma página se están difundiendo los Mitos y creencias erróneas sobre los supervientes de cáncer infantil.
Fragmento del testimonio de Sergio, 20 años. Tuvo leucemia con 7 años.
“Pese a todo esto, una de las cosas más duras de mi vida fue la vuelta al colegio. Tras tener que recibir clases particulares en casa por la imposibilidad de ir al colegio por el tratamiento, por fin llegó el día, el día que tanto anhelaba, el día en el que iba a volver a todos mis compañeros y amigos, el día en el que iba a llegar una pizca de normalidad al momento. Por desgracia, como os podéis imaginar, no fue así. Fue más bien al contrario. Todo, absolutamente todo, había cambiado. Casi todos mis compañeros me marginaron y comentarios como “cancerígeno de mierda no te acerques a mí que me vas a contagiar” eran la orden del día”.
Fragmento del testimonio de Vanesa, 23 años. Tuvo cáncer de ovario con 10 años.
“Y finalmente, la mejor de las noticias llegó: El cáncer había desaparecido. No hice ningún tipo de celebración ni fiesta por ello, simplemente volví a casa con la intención de vivir y volver a ser una adolescente normal. Pero mi vida había cambiado, yo no era la misma persona y había mil cosas en mi cabeza que se habían trastocado”.
Comentarios (7)
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La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nacida en 1990 e integrada por 22 Asociaciones de padres de NIÑOS CON CÁNCER. A su vez, NIÑOS CON CÁNCER se incluye en Childhood Cancer International, una organización formada en 1994 por uno de nuestros fundadores y que hoy cuenta con 181 organizaciones miembro de 90 países distintos.
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Tuve un tumor de willms a los 4años,mi infancia fue hospital,en aquellos años todo era mas diferente todavia,soy de un pueblo y no habia nada de informacion,y la descriminacion por parte de compañeros de cole cuando terminaba los ciclos e incluso de algun familiar no era muy llevadera!!ahora tengo 37 años y tengo bastantes secuelas,problemas de columnna,y el dia de mañana sera peor!!el trabajo y mi vida familiar intento llevarlo lo mejor que puedo,perono tengo ni ayudas ni nada x el estilo!!en estos momentos por los problemas que tengo en columna estoy en lista de espera para operacion de hernia y disco,y no puedo andar mas de 3 minutos seguidos,con dolores insoportables!!os aseguro que los tratamientos son agrrsivos con secuelas tardias por lo menos en mi caso
Bárbara, muchas gracias por tu comentario, en esta organización trabajamos para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer, tanto mientras se les trata de la enfermedad como después, para que el cáncer tenga el mínimo impacto negativo en su vida. Testimonios como el tuyo nos recuerdan porqué estamos aquí. Un abrazo.
Hola bárbara, soy Alba. Estoy haciendo un trabajo en mi instituto sobre el cáncer infantil y estoy haciendo diferentes entrevistas, tanto a médicos como a pacientes que padecen cáncer o que lo han padecido. Agradecería si tu estuvieras de acuerdo a hacerte algunas preguntas sobre tu experiencia. Si quisieras te agradecería que me enviaras un correo para así poder contactar contigo. Muchas gracias!!!!
PD: te dejo aquí mi correo, amolina98@hotmail.com
Hola Alba. Me podrías compartir el enfoque de tu estudio y los resultados que obtuviste? Yo estoy muy interesada en investigar sobre esta enfermedad pero con un enfoque en el paciente: detalles de aintomas antes del diagnóstico, tipo de alimentación, ambiente circundante, estado emocional en fin, centrarme en los posibles factores, sintomas previos, habitos que pudieran resultar un denominador común. Todo esto para forjar una cultura de prevención y acercarnos más a las causas. Mi correo cibernauta83@gmail.com
Hola, estoy haciendo un trabajo de investigación sobre el cancer infantil. Si te pudieras poner en contacto conmigo me harías un favor, muchas gracias
Hola buenas que tal soy de Panamá y mi nombre es Amada Jurado padecí de LLA cuando tenía 8 años. Y hoy soy sobreviene tengo 16 años libre de cáncer. Y a diferencia de otros casos no suspendí mi colegio iba cuando podía y cuando no hacía tareas en el hospital. Con familiares doctores y enfermeras. Mi experiencia un verdadero milagro de Dios y para mi familia ya que soy la única que presente algún tipo de cáncer. Fue muy duro triste difícil en grandes momentos. Pero siempre tenía una gran sonrisas. Incluso como anécdota a mi me colocar un catéter central en la vena del corazón lo que me permitía tener las manos libres de venoclisis eso me permitía ayudar a otros compañeros pacientes a colocar paños de agua tibia y grasas as cuando tenían fiebre. En ese momento no pensaba en yo también estaba enferma simplemente los veía que ellos si. Me siento agradecida con Dios por mi oportunidad de vida y poder compartirla con mi familia y muchas personas de mi país y otros países. Al principio lo ocultaba luego de muchos años decidí contarles a otros paciente que creen que es el fin que siempre hay esperanza fe y ser positivos a que podrán curarse y andar y estar como yo. Tengo un hijo de 10 años precioso mi regalo de Dios. Así que solo quice compartir esta anécdota de vida y fe con todo aquel que desee leerla. Saludos
Hola buenos dias, soy gisela de Argentina, estoy haciendo un trabajo para la facultad y necesito hacer una entrevista a pacientes oncologicos. te agradecería mucho si me podrías responder algunas preguntas para hacer el trabajo para la facultad. muchas gracias.
gml532@hotmail.com