“El viaje del cáncer infantil no termina cuando finaliza el tratamiento y se recibe la noticia de que el niño/adolescente está libre de cáncer. Junto con los impresionantes avances en la supervivencia han venido aparejados efectos tardíos que pueden deteriorar la salud y calidad de vida de algunos de los supervivientes”. Así describe la Confederación Internacional del Cáncer Infantil (CCI) la problemática a la que se enfrentan los supervivientes una vez superada esta enfermedad: “Los patrones de efectos adversos surgidos entre los supervivientes han contribuido a la categorización del cáncer infantil como una enfermedad crónica con las implicaciones que esto conlleva de cuidado continuo. Cuando los supervivientes tengan 45 años, más del 95% de ellos tendrá un problema de enfermedad crónica”.
Con el motivo de concienciar sobre la dimensión del problema, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, miembro fundador de esta organización mundial en la que se integran padres y supervivientes de más de 90 países, ha lanzadp este mes de junio una campaña en la que supervivientes de todo el mundo nos cuentan cómo es su vida tras superar la enfermedad y hacen un llamamiento a gobiernos, organizaciones civiles y demás instituciones a hacer más por estos supervivientes. Las demandas se resumen en:
Niños con Cáncer se une a esta campaña internacional con dos acciones:
Fragmento del testimonio de Sergio, 20 años. Tuvo leucemia con 7 años.
“Pese a todo esto, una de las cosas más duras de mi vida fue la vuelta al colegio. Tras tener que recibir clases particulares en casa por la imposibilidad de ir al colegio por el tratamiento, por fin llegó el día, el día que tanto anhelaba, el día en el que iba a volver a todos mis compañeros y amigos, el día en el que iba a llegar una pizca de normalidad al momento. Por desgracia, como os podéis imaginar, no fue así. Fue más bien al contrario. Todo, absolutamente todo, había cambiado. Casi todos mis compañeros me marginaron y comentarios como “cancerígeno de mierda no te acerques a mí que me vas a contagiar” eran la orden del día”.
Fragmento del testimonio de Vanesa, 23 años. Tuvo cáncer de ovario con 10 años.
“Y finalmente, la mejor de las noticias llegó: El cáncer había desaparecido. No hice ningún tipo de celebración ni fiesta por ello, simplemente volví a casa con la intención de vivir y volver a ser una adolescente normal. Pero mi vida había cambiado, yo no era la misma persona y había mil cosas en mi cabeza que se habían trastocado”.
La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nacida en 1990 e integrada por 22 Asociaciones de padres de NIÑOS CON CÁNCER. A su vez, NIÑOS CON CÁNCER se incluye en Childhood Cancer International, una organización formada en 1994 por uno de nuestros fundadores y que hoy cuenta con 181 organizaciones miembro de 90 países distintos.
© Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Diseño Web WordPress: minet.es.
Tuve un tumor de willms a los 4años,mi infancia fue hospital,en aquellos años todo era mas diferente todavia,soy de un pueblo y no habia nada de informacion,y la descriminacion por parte de compañeros de cole cuando terminaba los ciclos e incluso de algun familiar no era muy llevadera!!ahora tengo 37 años y tengo bastantes secuelas,problemas de columnna,y el dia de mañana sera peor!!el trabajo y mi vida familiar intento llevarlo lo mejor que puedo,perono tengo ni ayudas ni nada x el estilo!!en estos momentos por los problemas que tengo en columna estoy en lista de espera para operacion de hernia y disco,y no puedo andar mas de 3 minutos seguidos,con dolores insoportables!!os aseguro que los tratamientos son agrrsivos con secuelas tardias por lo menos en mi caso
Bárbara, muchas gracias por tu comentario, en esta organización trabajamos para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer, tanto mientras se les trata de la enfermedad como después, para que el cáncer tenga el mínimo impacto negativo en su vida. Testimonios como el tuyo nos recuerdan porqué estamos aquí. Un abrazo.
Hola bárbara, soy Alba. Estoy haciendo un trabajo en mi instituto sobre el cáncer infantil y estoy haciendo diferentes entrevistas, tanto a médicos como a pacientes que padecen cáncer o que lo han padecido. Agradecería si tu estuvieras de acuerdo a hacerte algunas preguntas sobre tu experiencia. Si quisieras te agradecería que me enviaras un correo para así poder contactar contigo. Muchas gracias!!!!
PD: te dejo aquí mi correo, amolina98@hotmail.com
Hola Alba. Me podrías compartir el enfoque de tu estudio y los resultados que obtuviste? Yo estoy muy interesada en investigar sobre esta enfermedad pero con un enfoque en el paciente: detalles de aintomas antes del diagnóstico, tipo de alimentación, ambiente circundante, estado emocional en fin, centrarme en los posibles factores, sintomas previos, habitos que pudieran resultar un denominador común. Todo esto para forjar una cultura de prevención y acercarnos más a las causas. Mi correo cibernauta83@gmail.com
Hola, estoy haciendo un trabajo de investigación sobre el cancer infantil. Si te pudieras poner en contacto conmigo me harías un favor, muchas gracias
Hola buenas que tal soy de Panamá y mi nombre es Amada Jurado padecí de LLA cuando tenía 8 años. Y hoy soy sobreviene tengo 16 años libre de cáncer. Y a diferencia de otros casos no suspendí mi colegio iba cuando podía y cuando no hacía tareas en el hospital. Con familiares doctores y enfermeras. Mi experiencia un verdadero milagro de Dios y para mi familia ya que soy la única que presente algún tipo de cáncer. Fue muy duro triste difícil en grandes momentos. Pero siempre tenía una gran sonrisas. Incluso como anécdota a mi me colocar un catéter central en la vena del corazón lo que me permitía tener las manos libres de venoclisis eso me permitía ayudar a otros compañeros pacientes a colocar paños de agua tibia y grasas as cuando tenían fiebre. En ese momento no pensaba en yo también estaba enferma simplemente los veía que ellos si. Me siento agradecida con Dios por mi oportunidad de vida y poder compartirla con mi familia y muchas personas de mi país y otros países. Al principio lo ocultaba luego de muchos años decidí contarles a otros paciente que creen que es el fin que siempre hay esperanza fe y ser positivos a que podrán curarse y andar y estar como yo. Tengo un hijo de 10 años precioso mi regalo de Dios. Así que solo quice compartir esta anécdota de vida y fe con todo aquel que desee leerla. Saludos
Hola buenos dias, soy gisela de Argentina, estoy haciendo un trabajo para la facultad y necesito hacer una entrevista a pacientes oncologicos. te agradecería mucho si me podrías responder algunas preguntas para hacer el trabajo para la facultad. muchas gracias.
gml532@hotmail.com