La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil alerta de que el 40 %  de las provincias españolas no dispone de cuidados paliativos pediátricos a domicilio

En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha denunciado que el 40 % de las provincias españolas, 20 de las 50, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, una realidad que genera una grave desigualdad territorial en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Frente a esta situación, solo 28 provincias (el 56 %) cuentan actualmente con este recurso, mientras que en dos provincias (4 %) no se dispone de información actualizada. Por ello, Federación reclama la implantación urgente de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio equitativa, accesible y de calidad en todo el territorio nacional.

Esta demanda se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.

La entidad ha presentado el informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’ en la sala Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. El documento, elaborado por la Federación y sus 23 asociaciones, ofrece una radiografía detallada de la situación en España, identificando desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes, con el objetivo de avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.

El informe subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.

Asimismo, pone de manifiesto que, aunque algunas provincias ofrecen atención a domicilio, no todas cuentan con equipos completos ni con una disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales, por ejemplo, lo que repercute directamente en la calidad de la atención.

En muchos territorios, son las propias asociaciones de FEFCI las que suplen estas carencias, aportando profesionales de psicología y trabajo social allí donde el sistema sanitario no los contempla. El número de profesionales sanitarios resulta, además, claramente insuficiente para garantizar una atención adecuada, por lo que el apoyo psicosocial especializado acaba dependiendo, en gran medida, del trabajo de las asociaciones.

Desde la Federación recuerdan que los cuidados paliativos pediátricos forman parte de una atención integral que debe contemplar todo el proceso de la enfermedad. En este sentido, las reivindicaciones que hace la entidad responden a un mismo principio: asegurar continuidad; equidad y calidad en la atención, desde el diagnóstico hasta la vida adulta.

La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, madre afectada, ha señalado que “nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar los momentos más difíciles del proceso. Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias”.

Sobre el informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’

El presente informe nace fruto del esfuerzo compartido por avanzar hacia un país donde todos los menores y adolescentes que afrontan una enfermedad avanzada reciban el cuidado y el acompañamiento que merecen, con independencia del lugar donde habitan. Este trabajo ha sido impulsado por el Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos, que pertenece a la Comisión de Sanidad de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil.

El acto ha comenzado con la intervención de la ministra de Sanidad, Mónica García, le ha seguido la presentación del informe a cargo de Ainhoa Fernández, coordinadora de ASPANOVAS, y Paco Palazón, presidente de AFACMUR. A continuación, Verónica Ortiz, presidenta de FEFCI, junto a Adela Cañete, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), y Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) han dedicado un espacio al trabajo en red para conseguir los mismos objetivos.

La jornada ha finalizado con el testimonio de Clara Coria, Juan Rodríguez y Alonso Ramos, padres afectados, que han compartido su emotiva experiencia en relación a este plan, de la mano de Chema Rodríguez y Alejandro García, psicólogo de AFANION y trabajador social de ASPANION, respectivamente, que han concluido con su visión profesional.

En el apartado de ‘Publicaciones’ de nuestra web, encontrarás el informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’ para su descarga.

Más sobre la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, constituida en 1990. Está formada por 23 asociaciones repartidas por todo el país, todas impulsadas y lideradas por madres y padres afectados por el cáncer infantil. Desde Federación, se coordina y refuerza su labor, trabajando de forma conjunta para mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias.

Un año más, la Federación se suma a la campaña internacional impulsada por Childhood Cancer International (CCI). En esta edición, bajo el lema ‘Demostrar impacto: del desafío al cambio’, se pone en valor cómo las acciones globales han logrado transformarse en avances reales para los niños, niñas y adolescentes con cáncer, así como para sus familias.