La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, y de utilidad pública. Nuestros fines son fomentar y desarrollar las medidas que sean necesarias para conseguir que los niños y adolescentes enfermos de cáncer tratados en España tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la óptima calidad de vida.
La Federación nació en 1990 gracias a la unión de varias asociaciones de distintas provincias dispuestas a luchar por el bienestar de sus hijos e hijas con cáncer. Estas asociaciones se crearon en Bilbao, Valencia, Madrid, Sevilla, Zaragoza y Palma de Mallorca por las propias familias afectadas, ya que eran en hospitales de estas ciudades donde se trataban prácticamente a todos los menores oncológicos de España. En algunos casos, las asociaciones nacieron con el apoyo de profesionales sanitarios que creían necesario impulsar este tipo de asociaciones para facilitar las situaciones que atravesaban las familias de estos niños.
Desde sus inicios, uno de los principales objetivos de nuestra entidad ha sido potenciar la constitución de asociaciones de padres y madres en todo el territorio nacional para que todas las familias contasen con el mismo apoyo sin importar en qué lugar se encontrasen sus Unidades de Oncología Pedriátrica
Nuestra entidad se creó con el objetivo de aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes para las familias españolas que se enfrentaban al diagnóstico de cáncer en un menor. En la actualidad, la Federación la constituyen 20 asociaciones miembro de pleno derecho afincadas en diferentes comunidades autónomas y 3 asociaciones colaboradoras que pretenden objetivos comunes, aunque por motivos de estructura o estatutos no pueden pertenecer como miembros de pleno de derecho.
A tal fin, se impulsa y coordina la labor de las asociaciones miembro para contribuir al mejor estado de los menores y sus padres, tanto en el plano médico como psicológico, asistencial, etc., trabajando para que el desarrollo afectivo, educativo y social de los niños y adolescentes y sus familias, sea el más adecuado a sus especiales circunstancias y, en general, realizando cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida.
Formamos parte del comité técnico de la Estrategia Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad. A su vez, somos miembros fundadores de Childhood Cancer International, formada en 1994 y que, a día de hoy, casi 200 organizaciones miembro de 93 países distintos.
Así mismo, somos miembros de pleno de derecho de Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Plataforma de Organizaciones de Infancia y EURORDIS- Rare Diseases Europe.
Gerencia: Pilar Flores Domínguez
Coordinación: Patricia Pico Gómez-Pavón
Ser portavoz de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias en España, ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones. Mejorar la calidad de vida de los menores enfermos y de sus familias a través de una atención integral desde el momento del diagnóstico.
Dentro de esta misión, los principales ejes son:
A la mejor Iniciativa de Servicio al Paciente y el Premio Xcellens Solidario entregado por el Grupo ASPY por el trabajo de que todos los Hospitales con Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) permitan el acompañamiento de los padres las 24 horas del día.
De la 17ª Edición de los premios de la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed) y Wecare-u por nuestro Programa Apoyo Psicosocial y Económico a Niños con Cáncer y a sus Familias –cuyo objetivo es paliar las múltiples dificultades que los menores y sus familias encuentran ante un diagnóstico de cáncer.
De la Orden Civil de la Solidaridad Social del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad por el apoyo psicológico, social y económico prestado a los niños y adolescentes con cáncer, así como a sus familias.
Por el proyecto “Programa de Atención Integral a Niños y Adolescentes con Cáncer”.
A la Mejor Organización de Apoyo al Paciente de la Fundación Tecnología y Salud
La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nacida en 1990 e integrada por 22 Asociaciones de padres de NIÑOS CON CÁNCER. A su vez, NIÑOS CON CÁNCER se incluye en Childhood Cancer International, una organización formada en 1994 por uno de nuestros fundadores y que hoy cuenta con 181 organizaciones miembro de 90 países distintos.
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