FEFCI impulsa la llegada a España de los nuevos Estándares Europeos de Atención al Cáncer Infantil

Garantizar una atención integral y equitativa a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer, independientemente del lugar en el que vivan, es el objetivo de los nuevos Estándares Europeos de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, un documento de referencia en cuya elaboración ha participado activamente la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI).

El documento ha sido desarrollado por la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) y Childhood Cancer International Europe (CCI Europe), en un trabajo conjunto que ha reunido a profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de pacientes de toda Europa con el propósito de impulsar un modelo de atención más coordinado, más humano y más centrado en las necesidades de los pacientes y sus familias.

La participación de FEFCI se ha canalizado a través de su representante internacional y vicepresidenta, Luisa Basset, también vicepresidenta del Comité de CCI Europe, quien ha contribuido al desarrollo del documento trasladando la experiencia y la visión de las familias españolas al ámbito europeo.

Además, la Federación ha asumido la coordinación de la traducción oficial de los estándares al castellano, facilitando así el acceso a esta herramienta por parte de familias, asociaciones, profesionales sanitarios, sociedades científicas y administraciones públicas. Esta iniciativa permitirá impulsar su difusión y favorecer su incorporación a las políticas y estrategias relacionadas con la atención al cáncer infantil y adolescente en España.

Los estándares recogen once ámbitos fundamentales de actuación y abarcan todas las etapas del proceso asistencial, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la supervivencia, la atención psicosocial, los cuidados paliativos pediátricos, la continuidad educativa, la investigación y la colaboración entre países.

Más allá de los aspectos clínicos, el documento pone el foco en la calidad de vida, la equidad y la defensa de los derechos de la infancia y adolescencia, consolidando una visión integral de la atención que reconoce el papel esencial de las familias y la importancia del trabajo conjunto entre instituciones, profesionales y entidades sociales.

Muchas de las recomendaciones recogidas en estos estándares coinciden con algunas de las principales líneas de trabajo impulsadas por FEFCI durante los últimos años, entre ellas el acceso a la atención psicosocial durante todas las etapas de la enfermedad; el desarrollo de programas de seguimiento a largos supervivientes; la implantación de un modelo de referencia de cuidados paliativos pediátricos a domicilio y la atención de todos los menores de 18 años en Unidades especializadas de Oncohematología Pediátrica.

“Este documento representa una oportunidad para seguir avanzando hacia un modelo de atención más coordinado, más equitativo y más centrado en las personas. Nos sentimos especialmente orgullosos de haber contribuido a trasladar la experiencia de las familias españolas al ámbito europeo y de haber hecho posible la traducción oficial al castellano de estos estándares”, señala Verónica Ortiz, presidenta de FEFCI.

La Federación presentará oficialmente el documento en España durante el próximo mes de noviembre, en un encuentro en el que participarán representantes institucionales, sociedades científicas, profesionales, asociaciones y familias, con el objetivo de impulsar su difusión y favorecer su desarrollo en nuestro país.

Ya puedes descargarte el documento en castellano.