FEFCI presenta el primer Libro Blanco en España para avanzar hacia una comunicación más responsable sobre el cáncer infantil y adolescente

Las palabras con las que hablamos del cáncer infantil y adolescente importan. Pueden informar, transmitir esperanza y acompañar, pero también pueden generar expectativas o dejar una huella emocional en quienes atraviesan la enfermedad.

Partiendo de esta realidad, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) presenta hoy el Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, el primero de estas características en España y una herramienta concebida para promover una comunicación más humana, rigurosa, respetuosa y centrada en la persona.

El documento, presentado en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, analiza cómo hablamos y representamos socialmente esta enfermedad y propone recomendaciones dirigidas a todos aquellos que, de una u otra manera, comunican o acompañan a los niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias.

Cuando las palabras dejan una huella emocional

Expresiones como “guerrero”, “campeón”, “superhéroe” o “ganar la batalla” forman parte desde hace años del relato social sobre el cáncer infantil. En la mayoría de los casos nacen del cariño y de la voluntad de transmitir ánimo, fortaleza y esperanza.

Sin embargo, el Libro Blanco invita a reflexionar sobre cómo son recibidas esas palabras por quienes viven la enfermedad. La expectativa de mostrarse fuerte o valiente puede dificultar, en algunos casos, la expresión de emociones tan legítimas como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre.

De la misma manera, presentar el cáncer exclusivamente como una batalla puede asociar involuntariamente la supervivencia con la victoria y el fallecimiento con la derrota, cuando la evolución de una enfermedad oncológica nunca depende de cuánto haya “luchado” una persona. Para algunas familias, especialmente aquellas que han perdido a un hijo o una hija, este tipo de expresiones pueden resultar especialmente doloroso.

El objetivo, por tanto, no es sustituir unas palabras por otras ni establecer un listado de expresiones permitidas o desaconsejadas, sino favorecer una comunicación capaz de adaptarse a cada persona, cada familia y cada momento del proceso.

Una herramienta para quienes comunican y acompañan

El Libro Blanco está dirigido a administraciones e instituciones públicas, medios de comunicación, profesionales sanitarios y sociosanitarios, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones de pacientes, voluntariado, familias y sociedad en general.

Su contenido va más allá del análisis del lenguaje bélico. Aborda diferentes dimensiones de la comunicación sobre el cáncer infantil y adolescente y propone herramientas para avanzar hacia relatos que respeten la dignidad, la privacidad, la autonomía y los derechos de la infancia y la adolescencia.

Para su elaboración, FEFCI ha incorporado las voces y experiencias de madres y padres afectados, personas que han pasado por un cáncer durante la infancia o adolescencia, junto con la participación de profesionales de la comunicación y de la psicología y la revisión de literatura científica, académica y documental.

El Libro Blanco cuenta con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia, así como con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).