Cuarenta organizaciones, lideradas por CCI – Europe, lanzan una seria advertencia a la Comisión Europea

Cuarenta organizaciones no gubernamentales y sus organizaciones asociadas de veintisiete países, que representan a menores con cáncer, supervivientes y a sus familias, y entre las que se encuentra la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, lanzan una seria advertencia a la Comisión Europea.

En una Carta Abierta enviada ayer a la Presidenta de la Comisión, Ursula von der Leyen, las organizaciones de pacientes advierten: sin financiación estructural de la UE, su trabajo -y la representación de los pacientes a quienes defienden- está en peligro.

Por qué es urgente ahora

En julio, la Comisión Europea publicó su Programa de Trabajo EU4Health 2025, la hoja de ruta para las prioridades y la financiación en el ámbito de la salud. Por primera vez en muchos años, no se mencionan financiaciones estructurales para las ONG, a pesar de que a finales de 2024 se habían firmado Acuerdos Marco de financiación entre la UE y las organizaciones de pacientes.

Durante años, estas financiaciones han garantizado estabilidad, permitiendo a las asociaciones planificar, contratar personal, participar en programas europeos y asegurar que la voz de los pacientes se refleje en las políticas y en la investigación.

Sin este apoyo, las organizaciones de pacientes quedan en la incertidumbre. No pueden comprometerse en alianzas; ni crecer; ni asegurar que pacientes y supervivientes estén representados en espacios donde se toman decisiones.

 “Las organizaciones de pacientes pueden identificar las dificultades reales de la vida cotidiana que las estadísticas no reflejan ante los responsables políticos”, señala la Childhood Cancer International – Europe, la red que impulsa la carta. “La UE necesita a las organizaciones de pacientes y a sus defensores para garantizar que sus políticas respondan a las verdaderas necesidades de la sociedad. Sin una financiación estructural estable e independiente, nuestra independencia y eficacia están en riesgo”, señala la carta.

El cáncer infantil no puede esperar

Cada año, 35.000 menores y adolescentes en Europa son diagnosticados con cáncer, una enfermedad potencialmente mortal que implica tratamientos tóxicos, largas hospitalizaciones y una vida marcada por la incertidumbre.

Las organizaciones de pacientes llenan los vacíos del sistema sanitario, refuerzan la salud pública y construyen solidaridad. Ayudan a las familias a acceder a la atención médica más allá de las fronteras. Coordinan la participación de los pacientes en la evaluación de nuevos medicamentos. Crean comunidades de apoyo para los supervivientes. Diseñan proyectos financiados por la UE que mejoran la atención a largo plazo, la salud mental y la calidad de vida en general.

“Una defensa fuerte de los pacientes es esencial para construir sistemas de salud eficaces e inclusivos”, afirma la carta. “Respaldar esta defensa con una financiación sostenible es la manera en que la UE puede transformar sus valores – unidad, solidaridad y democracia – en acciones reales”.

El silencio duele

Al eliminar estas financiaciones – y sin dar ninguna explicación -, la UE mina su propia promesa de construir una Unión Europea de la Salud basada en la inclusión, la solidaridad y la resiliencia.

La falta de claridad deja a las organizaciones de pacientes sin capacidad para planificar su futuro. La incertidumbre es perjudicial. Debilita precisamente las voces que Europa se comprometió a apoyar.

Sin financiación. Sin voz.

El mensaje de la comunidad de pacientes es claro:

“Una Unión Europea de la Salud fuerte necesita voces de pacientes fuertes. Y esas voces necesitan el apoyo de la UE para ser escuchadas”.