Informe: ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio: En menores con cáncer y sus familias’

El informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’, elaborado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y sus 23 asociaciones, a través de la Comisión de Sanidad, ofrece una radiografía detallada de la situación en España, identificando desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes, con el objetivo de avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.

Este documento es fundamental al poner el foco en una realidad y una necesidad que existe en nuestro país: garantizar un modelo de referencia para todas las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer que así lo deseen. En este sentido, subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.

Respecto a los datos, revela que el 40 % de las provincias españolas aún no dispone de atención paliativa pediátrica en casa, lo que genera una grave desigualdad territorial. Además, refleja que, en muchas zonas, todavía faltan equipos completos o la disponibilidad de 24 horas al día, entre otras medidas.

Uno de los reclamos históricos de la Federación y su movimiento asociativo es avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias. Porque los Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio no solo alivian el sufrimiento físico, sino que también aportan bienestar emocional a los menores.

Ya puedes consultar y descargarte el informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’.