Quienes Somos
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, y de utilidad pública. Nuestros fines son fomentar y desarrollar las medidas que sean necesarias para conseguir que los menores y adolescentes enfermos de cáncer tratados en España tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la óptima calidad de vida.

La Federación
La Federación nació en 1990 gracias a la unión de varias asociaciones de distintas provincias dispuestas a luchar por el bienestar de sus hijos e hijas con cáncer. Estas asociaciones se crearon en Bilbao, Valencia, Madrid, Sevilla, Zaragoza y Palma de Mallorca por las propias familias afectadas, ya que eran en hospitales de estas ciudades donde se trataban prácticamente a todos los menores oncológicos de España. En algunos casos, las asociaciones nacieron con el apoyo de profesionales sanitarios que creían necesario impulsar este tipo de asociaciones para facilitar las situaciones que atravesaban las familias de estos niños, niñas y adolescentes.

Desde sus inicios, uno de los principales objetivos de nuestra entidad ha sido potenciar la constitución de asociaciones de padres y madres en todo el territorio nacional para que todas las familias contasen con el mismo apoyo sin importar en qué lugar se encontrasen sus Unidades de Oncología Pedriátrica
Nuestra entidad se creó con el objetivo de aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes para las familias que se enfrentaban al diagnóstico de cáncer en un menor. En la actualidad, la Federación la constituyen 20 asociaciones miembro de pleno derecho afincadas en diferentes comunidades autónomas y 3 asociaciones colaboradoras que pretenden objetivos comunes, aunque por motivos de estructura o estatutos no pueden pertenecer como miembros de pleno de derecho.
A tal fin, se impulsa y coordina la labor de las asociaciones miembro para contribuir al mejor estado de los menores y adolescentes, tanto en el plano médico como psicológico, asistencial, etc., trabajando para que el desarrollo afectivo, educativo y social de los niños y adolescentes y sus familias, sea el más adecuado a sus especiales circunstancias y, en general, realizando cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida.
Formamos parte del comité técnico de la Estrategia Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad. A su vez, somos miembros fundadores de Childhood Cancer International, formada en 1994 y que, a día de hoy, casi 200 organizaciones miembro de 93 países distintos.
Así mismo, somos miembros de pleno de derecho de Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Plataforma de Organizaciones de Infancia y EURORDIS- Rare Diseases Europe.

Organigrama

Junta directiva

Verónica Ortiz
Madre de dos hijos, uno de ellos afectado por cáncer, Verónica forma parte de la asociación AFANION y lleva años implicada activamente en el movimiento asociativo.
Conoce de primera mano la realidad que viven las familias y ha trabajado intensamente tanto desde su entidad como dentro de la propia Federación. Además, aporta una valiosa mirada profesional como enfermera, con experiencia en el ámbito de la Oncología.
Asume la presidencia con ilusión, compromiso y una firme voluntad de seguir sumando por los derechos y el bienestar de niños, niñas y adolescentes con cáncer, así como de sus familias.

Luisa Basset
Forma parte de la Junta Directiva de ASPANION, es madre de tres hijos y representa a la Federación a nivel internacional.
Ha participado en proyectos y espacios de trabajo europeos en defensa de los derechos de las familias y de los supervivientes.
Luisa aporta una visión amplia y comprometida, fruto de su experiencia y de su labor como representante en distintos foros internacionales.

Ángeles Hidalgo
Madre de dos hijos, forma parte de nuestra asociación andaluza ANDEX.
Ángeles es la responsable de la coordinación de la Comisión de Sanidad de la Federación, un área en el que se realizan diferentes estudios y trabajos dirigidos a conocer las necesidades de los menores y adolescentes con cáncer y sus familias.
Ángeles aporta su experiencia tanto en el acompañamiento a familias como en la coordinación de iniciativas relacionadas con la atención sanitaria a nivel estatal.

Cristina Delgado
Cristina es madre de tres hijos y representa a la asociación navarra ADANO.
Ha estado previamente implicada en el grupo de trabajo de supervivientes de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. Conoce bien los derechos y necesidades de quienes han afrontado la enfermedad, así como la de las familias.

Hortensia Díaz
Hortensia forma parte del movimiento asociativo desde los inicios de la Federación, así como de su asociación de pertenencia ASION, y aporta una visión clave que combina trayectoria, experiencia y compromiso.
Psicóloga de profesión y de vocación, actualmente es la encargada de la interlocución con la coordinadora de la Comisión de Psicooncología de la Federación.
Su mirada humana y especializada es fundamental para seguir impulsando un acompañamiento emocional integral a las familias.

Miguel Javaloy
Miguel es presidente de AFANOC, aunque su vinculación con la entidad viene de lejos: desde 2002, cuando comenzó como delegado en Tarragona.
Padre afectado, su experiencia personal y su recorrido dentro del movimiento asociativo hacen de él una voz valiosa y comprometida dentro de la Federación.
“Me hace mucha ilusión poder aportar algo de mi experiencia a la Federación, para seguir trabajando por los derechos de las familias con cáncer infantil.”

Pablo Huidobro
SuperviViente de cáncer infantil y miembro activo del Comité de Supervivientes, Pablo forma parte del grupo de supervivientes de la asociación FARO.
Desde hace varios años, impulsa este espacio dentro de la Federación, aportando su experiencia y compromiso con la mejora de la atención y el acompañamiento tras la enfermedad.
Además, aporta su visión profesional ligada a la innovación y la calidad en proyectos de salud pública.
Su presencia en la Junta refuerza nuestra apuesta por escuchar, visibilizar y defender los derechos de quienes han vivido el cáncer infantil en primera persona.
Equipo directivo
Coordinación: Patricia Pico Gómez-Pavón
Asesores

Francisco Palazón

Carmen Menéndez
Misión, visión y valores
Visión
Ser portavoz de los niños, niñas y adolescentes con cáncer y de sus familias en España, ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones. Mejorar la calidad de vida de los menores enfermos y de sus familias a través de una atención integral desde el momento del diagnóstico.
Misión
Dentro de esta misión, los principales ejes son:
- Coordinar el trabajo de las asociaciones: para paliar las múltiples dificultades que el menor y su familia encuentran ante un diagnóstico de cáncer.
- Informar y sensibilizar: concienciar a la sociedad por todos los medios posibles de la problemática del cáncer infantil.
- Promover la investigación: apoyando a la comunidad científica para conseguir unos mejores resultados.
Valores
- Igualdad: Mismos derechos para los menores, adolescentes y sus familias en todas las CCAA.
- Solidaridad: Promoverla entre la sociedad civil.
- Transparencia: Buen gobierno, cuentas y calidad.
- Participación: De nuestras entidades.
- No discriminación: Que los menores puedan desarrollar su potencial.
- Independencia: De poderes públicos, económicos y sociales.
- Empoderamiento: De los menores y sus familias.
Premios y reconocimientos
2019: Premio
2018: Premio Somos Pacientes
A la mejor Iniciativa de Servicio al Paciente y el Premio Xcellens Solidario entregado por el Grupo ASPY por el trabajo de que todos los Hospitales con Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) permitan el acompañamiento de los padres las 24 horas del día.
2018: Premio a la mejor Iniciativa Sanitaria
De la 17ª Edición de los premios de la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed) y Wecare-u por nuestro Programa Apoyo Psicosocial y Económico a Niños con Cáncer y a sus Familias –cuyo objetivo es paliar las múltiples dificultades que los menores y sus familias encuentran ante un diagnóstico de cáncer.
2017: Premio Calidad Pascual
2016: Cruz de Oro
De la Orden Civil de la Solidaridad Social del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad por el apoyo psicológico, social y económico prestado a los niños y adolescentes con cáncer, así como a sus familias.
2015: Premios Solidarios del Seguro
Por el proyecto “Programa de Atención Integral a Niños y Adolescentes con Cáncer”.
2013: Premio
A la Mejor Organización de Apoyo al Paciente de la Fundación Tecnología y Salud