Así fue nuestro tradicional acto por el Día Internacional del Cáncer Infantil

Un año más volvimos a celebrar una fecha muy especial para nuestra entidad, el Día Internacional del Cáncer Infantil. En esta ocasión tratamos la importancia de que supervivientes de cáncer pediátrico cuenten con un seguimiento a largo plazo tras el alta médica.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) volvió a reflejar en su tradicional acto la realidad que viven menores con cáncer, supervivientes de la enfermedad, así como sus familias, con un acto especial en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.

Se contó con la clausura institucional de la ministra de Sanidad, Mónica García. Además, participaron Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la SEHOP; Ángeles Hidalgo, coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación; Dolores Corral, doctora responsable del programa de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer pediátrico; Alba Plata, psicooncóloga de ASION; y Sonia Simón, superviviente de ASPANION.

El acto fue presentado por la periodista Cristina Villanueva. Si te lo perdiste lo puedes ver aquí.

Programa de seguimiento a largos supervivientes en todo el país

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), junto a sus 22 asociaciones, ha reclamado este jueves la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y dar con una asistencia específica que sigue sin estar operativa en algunos territorios.

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, la FEPNC, que organiza este 15 de febrero su tradicional acto a las 10:00 h. en la Sala María Zambrano del Círculo de Bellas Artes, ha explicado que urge implementar este seguimiento en todas las Comunidades Autónomas para que esta población disponga de un mecanismo y vigilancia sobre su estado de salud, que es esencial tras haber afrontado un cáncer pediátrico.

Según datos que maneja la entidad, el 75 % de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 % de esas secuelas son severas o potencialmente mortales. Unos datos preocupantes si se tiene en cuenta que, en la actualidad, solo en 9 hospitales de los 36 en los que interviene su movimiento asociativo aplican este programa, lo que supone que solamente se lleva a cabo en el 25 % de los centros hospitalarios.

En el lado contrario, todavía 21 centros de los 36 totales, el 58 %, siguen sin dar cobertura a las necesidades específicas que presenta una población que tiene una biología tumoral distinta al cáncer en adultos y que está sujeta a riesgos potenciales para su salud, derivados de las secuelas de la enfermedad o tratamiento. Y el resto de centros, pese a que lo aplica, lo hace de forma incompleta.

La Federación ha insistido en que este colectivo precisa de un seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades de cada superviviente, desde los distintos niveles asistenciales. Un factor determinante que aún sigue sin resolverse en la mayoría de los hospitales con Oncohematología Pediátrica.

Con este reclamo, la Federación y su movimiento asociativo se han sumado a la campaña internacional de Childhood Cancer International (CCI), organización formada por casi 200 organizaciones y que está presente en 94 países, que este año ha lanzado una iniciativa para reflejar los desafíos y desigualdades que tiene cada país con respecto a pacientes de cáncer infantil, supervivientes, así como sus familias.

En este sentido, la entidad, que ha trabajado en los últimos años en la elaboración de un modelo de seguimiento a largos supervivientes de cáncer infantil, insiste en la importancia de un abordaje multidisciplinar en el que se incluyan los aspectos psicosociales.

El presidente de la FEPNC, Juan Antonio Roca, ha afirmado que “España tiene una asignatura pendiente con la cobertura sanitaria específica para supervivientes de cáncer pediátrico, porque el seguimiento médico juega un papel crucial en esta etapa”. Además, ha explicado que este abordaje multidisciplinar incluye ámbitos como el psicosocial, el neurocognitivo, la salud física o los retos escolares, entre otros.