• La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, junto con la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, colaboran en un importante proyecto en el Hospital Gregorio Marañón
• El objetivo del convenio de colaboración es trabajar conjuntamente para conocer las necesidades de los supervivientes de cáncer infantil

Madrid, 22 de junio– La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid y la Fundación para la investigación biomédica del Hospital Gregorio Marañón van a desarrollar conjuntamente el “Programa de seguimiento de supervivientes con cáncer y modelo de transición a adultos”. Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para llevar a cabo este programa, pionero en Madrid. La firma de este convenio se hace pública esta semana, coincidiendo con la Semana del Superviviente de Cáncer Infantil.

A través del convenio firmado con la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón, se pretende establecer mecanismos de seguimiento y vigilancia que aborden cuidados en diferentes esferas del superviviente de cáncer, como el psicológico, neurocognitivo, retos escolares, vocacionales y de salud física.

“El período de ‘supervivencia’ tras haber padecido cáncer ha ganado importancia dentro de la comunidad científica en los últimos años, ya que, gracias a las mejoras en los diagnósticos y tratamientos, fruto de la investigación, es cada vez mayor la tasa de curación, que actualmente alcanza un 81% a los 5 años”, asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación.

A pesar de ser buenos datos existe una realidad menos visible, que son las secuelas tras superar la enfermedad y el riesgo aumentado de segundos tumores en esta población. Estas complicaciones pueden aparecer varios años tras el tratamiento. Ello implica que los supervivientes de un cáncer en la infancia o adolescencia deban realizar revisiones periódicas durante toda su vida, implicarse en sus cuidados y disponer de un plan de seguimiento personalizado para mantener la mayor calidad de vida en la etapa adulta.

El presente ‘Programa de Seguimiento a Largo Plazo de Supervivientes de Cáncer Infantil y Adolescente’ viene a atender estas necesidades de seguimiento y atención en la etapa de supervivencia, dotando al hospital de un servicio específico para este fin, que ofrezca un plan de cuidados basado en el riesgo concreto de cada paciente, con un esquema sistematizado y comprensible para el screening periódico, vigilancia y recursos de prevención.

Más sobre Niños con Cáncer

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que coordina la actividad de las 22 Asociaciones que la integran, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, al igual que la Federación. Niños con Cáncer representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de dar a conocer su problemática y plantear soluciones.

Para perseguir sus objetivos, Niños con Cáncer coordina los diversos servicios prestados por las asociaciones miembro a las familias afectadas, con los que da apoyo a más de 18.000 personas: información y asesoramiento, apoyo psicológico y social, pisos de acogida para familias desplazadas, investigación, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar.

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Cristina García Rodríguez
Responsable de comunicación
Comunicacion@cancerinfantil.org
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