Hoy es el Día Internacional del Niño con Cáncer, un día en el que se alaba la fuerza, el coraje y la resistencia de los niños y sus familiares. La Asociación Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) y la Confederación de Organizaciones de Padres de niños con Cáncer (ICCCPO) está formada, respectivamente, por 2000 oncólogos pediátricos y 169 organizaciones representantes de padres de niños con cáncer, supervivientes y sus familias, provenientes de 88 organizaciones de diferentes países. Los miembros de la ICCCPO junto con los profesionales médicos de la SIOP, organizarán a partir de día 15 de febrero, Día Internacional del Niño con Cáncer, actividades para promover la concienciación acerca de esta enfermedad en todo el mundo.

 

Cada año más de 250.000 niños en el mundo reciben un diagnóstico de cáncer y se estima que unos 90.000 niños mueren debido a esta enfermedad. Estas cifras son alarmantes, sobre todo si se tiene en cuenta que el 70% de los casos de cáncer infantiles tienen cura.

El cáncer es la causa principal de muerte infantil en los países desarrollados, en los que la tasa de supervivencia se ha estabilizado a lo largo de las últimas dos décadas. Mientras que han surgido nuevos descubrimientos sobre tratamientos farmacológicos para el cáncer en adultos, el desarrollo de la farmacoterapia en el cáncer infantil ha disminuido y muchos niños son tratados con tratamientos farmacológicos descubiertos hace ya más de treinta años, muchos de ellos implican graves riesgos y a menudo graves efectos a largo plazo para la salud.

Mientras que el ochenta por ciento (80%) de los niños con cáncer en los países desarrollados sobreviven, la realidad es muy diferente en los países sub-desarrollados en los que se localizan el 80% de los niños diagnosticados mundialmente. Los niños que no sobreviven al cáncer en los países desarrollados, a menudo es debido a la falta de acceso a medicamentos, tratamientos periódicos y cuidados. Las organizaciones SIOP e ICCCPO hacen un llamamiento a los países de todo el mundo para garantizar que los niños con cáncer, sin importar de dónde provengan, tengan acceso al tratamiento.

El Doctor Giorgio Perilongo, presidente de la asociación SIOP, remarcó que el mayor reto para los niños en zonas con escasez de recursos es disponer de acceso a medicamentos básicos y tratamiento periódicos. «La mayoría de los padres en estos países traen a sus hijos a la consulta a menudo cuando se encuentra en una fase muy avanzada de la enfermedad y en este punto, existen pocas opciones disponibles». Según la Doctora Lorna Renner, oncóloga pediátrica en Accra, Ghana, los mayores retos a los que se enfrentan los niños con cáncer en su país son el acceso restringido al centro de tratamiento, la falta de concienciación, el coste de los medicamentos y la falta de camas en oncología. «Veo a los niños en oncología y veo el dolor en las caras de los padres. Mis compañeros de profesión en Ghana intentan hacerlo lo mejor que pueden para ayudar a estos niños pero, en la mayor parte de los casos, la mayoría ya se encuentran demasiado enfermos, incluso en estado terminal en el momento en que reciben el diagnóstico».

El acceso a tratamiento en muchos países desarrollados muchas veces es complicado para familias con pocos recursos económicos que a menudo ven restringido su acceso a tratamientos médicos que normalmente se dan en las grandes ciudades, alejados de las zonas rurales. Es un imperativo que los sistemas sanitarios en estos países hagan frente a estos retos llevando a cabo las reformas necesarias en su infraestructura sanitaria, reformas como incluir servicios satélites en otras zonas, pudiendo así ofrecer una supervisión y tratamiento a pacientes más cerca de sus propias casas.

Kenneth Dollman (Sudáfrica), presidente de ICCCPO, es padre de un niño que se curó del cáncer y declaró que «después de la primera fase de tratamiento intensivo, los pacientes y sus familias tienen que recorrer largas distancia para recibir tratamientos rutinarios o de mantenimiento. Estos tratamientos normalmente sólo duran un par de horas, lo que incrementa el coste económico por el tiempo de desplazamiento, factores que incrementan la posibilidad de interrupción del tratamiento. Con el apoyo de los gobiernos, estos servicios sanitarios se podrían ofrecer en centros más cercanos a los enfermos». Las organizaciones de padres de la ICCCPO están proporcionando ayuda no solo en el pago del coste de transporte a las familias que vengan de regiones alejadas, sino también por medio de «pisos de acogida» en los que los familiares que viene de fuera de la ciudad puedan permanecer sin coste alguno mientras dure el tratamiento. La realidad es que dichos pisos de acogida aún no están disponibles para muchas de las familias en países con rentas bajas.

Las organizaciones SIOP y ICCCPO, han firmado un Memorándum de Acuerdo, en el que se comprometen a trabajar conjuntamente en todo lo relacionado con la lucha contra el cáncer infantil, convirtiéndose así en una voz global y unida que consta de un equipo con más de diez mil personas entre oncólogos pediátricos, enfermeros, pacientes, enfermos ya recuperados y familiares de estos niños. Esto incluye una defensa conjunta de las iniciativas así como la recaudación de fondos conjunta para apoyar las iniciativas mundiales para la lucha contra el cáncer infantil, especialmente en los países con rentas medias y bajas.

El cáncer infantil no entiende de fronteras, al contrario que otras enfermedades infantiles, el cáncer afecta por igual a jóvenes y niños tanto en países desarrollados como sub- desarrollados. El 46 Congreso Internacional de SIOP que tendrá lugar en Toronto (Canadá), del 22 al 25 de octubre de 2014, proporcionará el foro de debate perfecto para el intercambio de ideas y descubrimientos de los mejores oncólogos pediátricos, así como el escenario perfecto para coordinar una respuesta global contra el cáncer infantil, ya que reunirá el mayor número de oncólogos pediátricos, profesionales sanitarios, familiares de las organizaciones de lucha contra el cáncer infantil, especialistas en salud pública y defensores de la causa. La ICCCPO organizará su asamblea general anual durante este congreso.

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